Każda choroba jest przykrym wydarzeniem w życiu rodziny, które zaburza jej funkcjonowanie. Konsekwencje choroby dotykają wszystkich domowników, niezależnie od tego czy choruje dziecko, czy osoba dorosła.
Nowa sytuacja związana z zachorowaniem dziecka powoduje mobilizację rodziców, jest źródłem ich niepokoju i rodzi konieczność zmian.
Choroba przychodzi nagle, bez uprzedzenia. Zaburza dotychczasowy porządek w życiu dziecka i jego rodziny, powoduje wiele przykrości, przymusów i konieczności.
Wprowadza trwałe zmiany w życie dziecka, powoduje chaos, niepewność oraz napięcie, lęk i niepokój. Wywiera niekorzystny wpływ na psychikę i sytuację życiową dziecka i jego rodziny.
Krótka charakterystyka zjawiska.
Choroba przewlekła - to proces patologiczny trwający ponad 4 tygodnie, cechujący się brakiem nasilonych objawów chorobowych.
W przebiegu chorób przewlekłych mogą nastąpić zaostrzenia objawów, zmniejszenie się ich lub czasowe ustąpienie.
Dzieci przewlekle chore - to takie, które cierpią na chorobę nieuleczalną albo nawracającą, lub postępującą, włącza się je do grupy osób niepełnosprawnych, jednak nie każda choroba przewlekła czyni dziecko niepełnosprawnym i nie zawsze całkowicie i trwale eliminuje je z grona rówieśników.
Cechy choroby przewlekłej:
- pojawia się w różnym wieku - może dopaść każdego
- ma długotrwały i nieodwracalny przebieg - informacje o tym, że choroba jest przewlekła i
nie zakończy się za miesiąc, dwa, jest bardzo trudna do zaakceptowania
- może towarzyszyć dziecku przez całe życie
- może mieć łagodny lub burzliwy przebieg - istnieje możliwość, pojawienia się nagłego
pogorszenia stanu zdrowia, groźnego dla życia dziecka, wymaga stałej czujności zarówno u
dziecka jak i otoczenia, to powoduje lęk i konieczność obserwowania swojego organizmu,
aby w porę zapobiec niepożądanym stanom
- uzależnia dziecko od otoczenia, rodziny, osób i instytucji sprawujących opiekę medyczną:
lekarzy, pielęgniarek, szpitala, przychodni zdrowia, karetki pogotowia, urządzeń, sal
rehabilitacyjnych oraz aparatury medycznej ratującej życie ( rozrusznik serca, dializator,
cewnik, inhalator, gleukometr).
- powoduje cierpienie fizyczne związane z chorobą ( ból, niewygoda, związana z
unieruchomieniem) i sposobem leczenia ( inwazyjność leczenia i przetaczania krwi, biopsji,
dializoterapii)
- powoduje cierpienie psychiczne i wiele przykrych przeżyć - długotrwała rozłąka z bliskimi,
z koleżankami i kolegami z powodu pobytu w szpitalu, konieczność przerwania lub
zaprzestania nauki i innych dotychczasowych interesujących działań
- zmienia wygląd zewnętrzny, obniża kondycję fizyczną i psychiczną - bladość, nadmierne
wychudzenie lub otyłość, łysienie, zmiany skórne, niski wzrost, nadmierna potliwość oraz
trwałe zniekształcenia i zeszpecenia twarzy, ślady pooperacyjne, blizny, deformacje twarzy,
kończyn, stawów i wiele innych
- sposób leczenia jest długi, żmudny i uciążliwy - sposób leczenia wiąże się często z
koniecznością długotrwałych pobytów w szpitalu oraz rozłąki z bliskimi
- wprowadza wiele ograniczeń, zakazów, nakazów i powinności dotyczących na przykład
ograniczenia diety, swobody poruszania się, możliwości wyjazdu, kontaktów z rodziną, ze
środowiskiem rówieśniczym, ze szkołą, a także możliwości nauki, zabawy, spędzania
wolnego czasu, uniemożliwia lub utrudnia realizację dotychczasowych planów i zamierzeń
dziecka
- niektóre choroby zagrażają bezpośrednio życiu dziecka i mogą doprowadzić do śmierci
Przewlekła choroba stwarza różne zagrożenia rozwoju dziecka. Zagrożenia te tkwią: w samej chorobie, w procesie leczenia, w niewłaściwych postawach wobec dziecka chorego jego rodziców, nauczycieli, w niewłaściwym zachowaniu się dziecka chorego wobec dzieci zdrowych.
Konsekwencje bycia dzieckiem przewlekle chorym:
- obniżona odporność fizyczna i psychiczna
- większa męczliwość
- trudności w poruszaniu się, oddychaniu, mówieniu, w koncentracji uwagi
- mniejsza liczba kolegów koleżanek
- ograniczona możliwość kontaktów społecznych z najbliższymi
- lęk, smutek, poczucie zagrożenia
- koncentracja na potrzebach podstawowych( picie, jedzenie, poczucie bezpieczeństwa)
- koncentracja na aktualnej sytuacji, na ,, tu i teraz”
- utrata perspektywy życiowej, nadziei
- poczucie braku wpływu na zdarzenia
- obniżenie samooceny, poczucia własnej wartości, poczucie wstydu i bycia innym
- ograniczenie stymulacji zewnętrznej szczególnie przy długotrwałym unieruchomieniu,
leżeniu w łóżku
- ograniczenie samodzielności i uzależnienie od innych osób
- ograniczenie możności uczenia się i osiągania dobrych wyników w nauce
- obniżenie motywacji do działania, bierność, apatia
Dzieci przewlekle chore rozwijają się według takich samych praw jak dzieci zdrowe. Występujące w ich rozwoju opóźnienia i zaburzenia nie są specyficzne tylko dla nich, przy czym dzieci te przejawiają je częściej niż dzieci zdrowe. Dlatego dzieci chore wymagają wielu dodatkowych zabiegów opiekuńczo - pielęgnacyjnych, większych nakładów materialnych dla zapewnienia im należytych warunków, lepszego przygotowania rodziców do pracy wychowawczej i większej z ich strony cierpliwości i wytrwałości.
Nauka szkolna dziecka przewlekle chorego może przebiegać w różnych formach kształcenia. W czasie pobytu w ośrodku leczniczym dziecko objęte jest nauczaniem specjalnym prowadzonym według programu szkoły normalnej z uwzględnieniem jego możliwości wysiłkowych. W wielu ośrodkach leczniczych nauczanie wspomagane jest pracą wychowawców i terapeutów. Naczelną zasadą stosowaną przez nauczycieli i wychowawców w ośrodku leczniczym jest racjonalne gospodarowanie wysiłkiem chorego dziecka z zachowaniem równowagi między jego uczynnianiem i odciążaniem, zależnie od jego potrzeb i możliwości psychoruchowych. Po powrocie do domu rodzinnego dziecko chore objęte jest w szkole podstawowej tzw. zindywidualizowanym nauczaniem. Nauczyciele, prowadząc tę formę nauczania dostosowują wymagania dydaktyczne do możliwości wysiłkowych i sprawności psychoruchowej chorego dziecka oraz - jeśli zachodzi taka potrzeba - organizują dla niego pomoc wyrównawczą w nauce. Wprowadzenie w ramach reformy edukacji integracyjnego kształcenia specjalnego stwarza szanse zabezpieczenia także dzieciom przewlekle chorym lepszego zaspokajania ich potrzeb edukacyjnych. Mniejsza liczba uczniów w klasie integracyjnej i obecność pedagoga wspomagającego nauczycieli powoli lepiej dostrzegać zmiany w samopoczuciu chorego dziecka, uwzględniać w toku lekcji jego zdolność do wysiłku i wspierać go indywidualnie w nauce. Dzieci ciężko chore i z dużą dysfunkcją narządu ruchu objęte są indywidualnym nauczaniem i wychowaniem przez dochodzących do ich domu nauczycieli. Nauczanie indywidualne dziecka można łączyć z nauczaniem szkolnym Dziecko wówczas jest dowożone do szkoły na niektóre lekcje, uroczystości i imprezy i tym samym włączane w zajęcia i zabawy zdrowych rówieśników. Nauczyciele przygotowują dzieci zdrowe i dziecko chore do nawiązania wzajemnego kontaktu. Każde dziecko chore powinno po ukończeniu szkoły podstawowej powinno być skierowane do poradni psychologiczno - pedagogicznej, w której powołana jest specjalna komisja orzekająca o kierunku dalszego kształcenia dzieci z tzw. grup dyspanseryjnych. Komisja na podstawie danych z diagnozy medycznej, psychologicznej pedagogicznej wydaje orzeczenie kierujące te dzieci do najbardziej odpowiednich dla nich szkół ponad podstawowych.
Nauczyciele często stosują wobec dziecka chorego tzw. taryfę ulgową zamiast stawiać mu wymagania dydaktyczne dostosowane do jego samopoczucia i zdolności do wysiłku w danym okresie choroby. Dziecko chore może być także narażone na izolację lub odrzucenie ze strony niektórych dzieci zdrowych, jeśli brak jest oddziaływań wychowawczych kształtujących u tych dzieci życzliwe nastawienie wobec chorego kolegi.
Rola rodziców także jest bardzo ważna. Większość z nich przejawia postawę aktywnej akceptacji chorego dziecka, wyrażająca się tym, że przyjmują chorobę jako zdarzenie losowe, wobec którego mobilizują swoje możliwości fizyczne i psychiczne. Równocześnie jednak nie zawsze łączą oni troskę o zdrowie somatyczne dziecka z zaspokajaniem jego potrzeb psychicznych i stymulacją rozwoju społecznego. Koncentracja na biologicznych aspektach choroby dziecka powoduje nadopiekuńczość rodziców wraz ze wszystkimi jej konsekwencjami. Sprawia ona, że rodzice starają się jak najdłużej utrzymywać silne, niemal symbiotyczne więzi z dzieckiem i niedoceniają potrzeby usamodzielniania go. W konsekwencji ograniczają kontakty dziecka z rówieśnikami, jego swobodne uczestnictwo w zajęciach grup rówieśniczych oraz w różnych sytuacjach życia społecznego. Równocześnie rodzice są przekonani, że jedynie dom rodzinny stanowi dla chorego dziecka bezpieczne środowisko. Zwykle nadmiernie koncentrując się na zdrowiu dziecka nie doceniają potrzeby wspierania jego rozwoju psychospołecznego.
Rodzicielskie postawy odrzucenia lub unikania dziecka chorego dziecka występują głównie w rodzinach o zaburzonych więzach emocjonalnych i dotkniętych patologią.
Niekiedy jedno z rodziców przejawia tego rodzaju postawę wobec dziecka, które nie spełniło jego oczekiwań w sferze swego zdrowia, ale drugi rodzic kochając dziecko, stara się mu to skompensować.
Rożne ośrodki rehabilitacji, stowarzyszenia społeczne i poradnie specjalistyczne edukują rodziców w celu wyposażenia ich w odpowiednią wiedzę i umiejętności niezbędne w opiece pielęgnacyjnej, w wychowani i usprawniani dziecka. W tym celu organizowane są dla rodziców i dzieci chorych tzw. - turnusy rehabilitacyjno - wychowawcze, w trakcie których aktywnie uczestniczą oni w procesie rehabilitacji dziecka. Zdobycie odpowiednich umiejętności w czasie trwania turnusu, wymiana doświadczeń z innymi rodzicami oraz uzyskanie wyjaśnień od różnych specjalistów np. lekarza wzmacnia ich psychicznie i czyni bardziej kompetentnymi.
Cele i zadania w przypadku postępowania z chorobą przewlekłą:
- zwiększenie poczucia bezpieczeństwa dziecka; obecność przy dziecku osób bliskich i
okazywanie mu pozytywnych uczuć, zapewnianie, że jest ono otoczone fachową
opieką, która zapewnia właściwe leczenie, kształtowanie u dziecka właściwego obrazu
jego choroby na drodze wielokrotnych rozmów wyjaśniających prowadzonych przez
lekarza czy pielęgniarkę
- zapewnienie warunków samorealizacji; uczenie dziecka sposobów przystosowania się
do niedogodności choroby tj. przestrzegania diety, samoobsługi w wykonywaniu
niektórych czynności związanych z leczeniem, ukazywanie dziecku pozytywnej
prognozy leczenia i możliwości podejmowania w przyszłości dostępnych dla niego
działań i ról społecznych
- działania psychoterapeutyczne prowadzące do złagodzenia i usunięcia u dziecka stanów
i nastawień lekowych z zastosowaniem różnych metod psychoterapii przez
odpowiednio przygotowanych specjalistów
- tworzenie w wychowankach osobowości
- rehabilitacja czyli przywracanie utraconej sprawności fizycznej, psychicznej i
społecznej, w tym zawodowej
- maksymalne aktywizowanie rodziców i opiekunów oraz włączanie ich w proces
usprawniania
- stymulowanie sfery społecznej i emocjonalnej dziecka, wpływanie na zwiększenie jego
motywacji oraz integrowanie go ze środowiskiem zdrowych rówieśników
- nauczanie szkolne uwzględniające specjalne metody i techniki
- uzyskiwanie równowagi dziecka
- stworzenie pozytywnego rozwoju społecznego
- wytworzenie w dziecku dobrego samopoczucia
2. Jednostki udzielające pomocy.
Konieczność przystosowania się do codziennego życia z chorobą jest dla dziecka i jego rodziców bardzo ważnym i jednocześnie trudnym zadaniem.
Dlatego dziecku przewlekle choremu i jego rodzinie potrzebna jest wszechstronna pomoc oraz wsparcie.
Jednostkami udzielającymi pomocy są:
- rodzice, opiekunowie
- przyjaciele
- lekarze
- pielęgniarki
- rehabilitanci
- psychologowie
- nauczyciele
- szpital
- przychodnia zdrowia
- poradnie psychologiczne
- szkoła
- pracownicy socjalni
- kościół
W ostatnich latach w różnych typach środowisk powstają społeczne towarzystwa grupujące rodziców dzieci niepełnosprawnych i osoby pragnące udzielać pomocy tym rodzicom i ich dzieciom. Niektóre z tych towarzystw mają zasięg ogólnopolski, inne funkcjonują tylko w społeczności danego województwa, miasta, a nawet osiedla. Rozwijają one różne formy samopomocy świadczonej nawzajem sobie przez rodziców, jak też rodzicom przez specjalistów i osoby dobrej woli. Samopomoc ta ma nie tylko charakter socjalny i usługowy, ale także poradniczy i terapeutyczny.
Towarzystwa, zwłaszcza te o większym zasięgu i mające już pewien dorobek, organizują dla rodziców dzieci chorych różne formy poradnictwa edukacji rehabilitacyjnej. Rodzice będący uczestnikami różnych form działalności towarzystwa nawiązują bliskie kontakty między sobą, wymieniają swoje doświadczenia związane z opieką, leczeniem i wychowaniem dzieci chorych, mają możliwość rozładowania w tych kontaktach napięć emocjonalnych i niepokojów. Samopomoc realizowana jest więc także formie wzajemnego wspierania się psychicznego rodziców mających podobne problemy związane z chorobą dziecka i jego
rehabilitacją.
Przynależność do społeczności rodziców dzieci przewlekle chorych stwarza okazje do rozmów na temat własnych przeżyć, niepokojów i nadziei uzyskania od członków tej społeczności psychicznego wsparcia w chwilach zwątpienia, zniechęcenia i niekiedy rozpaczy. Kontakty i poczucie więzi z innymi rodzicami mającymi podobne problemy, wspólne organizowanie zajęć rekreacyjnych, samokształceniowych, rehabilitacyjnych oraz różnych rodzajów pomocy socjalnej dla tych, którzy jej potrzebują, pomaga uwolnić się od poczucia osamotnienia i bezradności, daje wiele pozytywnych przeżyć, wzmacnia wiarę w możliwość poprawy stanu zdrowia i rozwoju dziecka.
3. Formy pomocy.
Choroba przewlekła wprowadza w życie dziecka wiele zmian i powoduje szereg znaczących konsekwencji, które mogą zaburzać i utrudniać dziecku funkcjonowanie i rozwój oraz przystosowanie się do życia z chorobą.
Pojawiające się obowiązki, zadania i ograniczenia przestają być tylko wymogiem chwili, stają się nowymi wyzwaniami, nowymi rolami, które będą musieli przyjąć na siebie poszczególni domownicy. Zadania te, szczególnie na początku choroby, mogą być dla nich trudne. Dlatego w tym okresie dziecko i jego rodzina wymagają szczególnej pomocy.
Formami pomocy dla dzieci przewlekle chorych i ich rodzin są:
- przystosowanie się do choroby dziecka - uczenie się nowych umiejętności związanych z
opieką nad nim, z określonymi zabiegami, pielęgnacją, leczeniem, organizacją życia
domowego, a także z realizacją własnych zainteresowań, celów i zamierzeń, budowaniem
satysfakcjonującego życia wszystkich członków rodziny pomimo choroby i nowych
obowiązków
- odbudowa poczucia bezpieczeństwa
- radzenie sobie z przykrymi uczuciami - uczenie się rozmawiania o chorobie, uczuciach z
nią związanych i innych trudnych sprawach
- budowanie u dziecka motywacji do życia i działania
- stwarzanie warunków i stymulowanie rozwoju psychoruchowego, intelektualnego i
społecznego dziecka
- umacnianie w dziecku poczucia własnej wartości poprzez stwarzanie sytuacji
umożliwiających mu kreatywne działania, odnoszenie sukcesu oraz dokonywanie
samodzielnych wyborów
- poszukiwanie wraz z dzieckiem takich obszarów aktywności, które są dla niego dostępne i
dozwolone, pomimo choroby, proponowanie takich działań, z których może czerpać radość
i satysfakcję
- zachęcanie dziecka do tworzenia planów i myślenia o przyszłości oraz pomaganie w ich
realizacji, dzięki temu dostarczamy dziecku wielu wzmocnień i gratyfikacji wewnętrznych,
takich jak satysfakcja, poczucie dumy, radości z osiągnięć, nadzieja na przyszłe radości
- wyrabianie w dziecku poczucia wpływu na zdarzenia poprzez szukanie takich sfer i
obszarów aktywności, w których jest to możliwe, a także poprzez umożliwienie dziecku
wykazania się samodzielnością w sądach, opiniach oraz podejmowanych decyzjach i
działaniach
- budowanie przyjaznych relacji z rówieśnikami
- utrzymywanie dobrej atmosfery w rodzinie
- pomoc ze strony lekarzy, którzy wyjaśnią dziecku i jego rodzicom istotę choroby, wskażą
konieczne działania związane z procesem leczenia, a także nauczą ich nowego sposobu
postępowania
- grupa wsparcia dla dzieci a także rodziców, w której mogliby spotkać się z innymi osobami
będącymi w podobnej sytuacji, podzielić się swoimi uczuciami wątpliwościami, także
nauczyć się od siebie nawzajem różnych sposobów radzenia sobie z chorobą i z
trudnościami jakie ze sobą niesie
- pomoc psychologiczna i terapeutyczna by umożliwić rodzicom i dziecku możliwie szybkie
wyjście z fazy kryzysu i przygotować ich do konstruktywnego radzenia sobie z
napotykanymi trudnościami
- umiejętność rozmawiania o uczuciach i potrzebach, swoich i pozostałych członków rodziny
oraz znalezienie dla każdego z nich przestrzeni dla własnego rozwoju
- pomoc socjalna i materialna rodzinie po to, by mogła ona zaspokajać zwiększone potrzeby
dziecka oraz zapewnić odpowiedni poziom leczenia
- działania wspomagające jego rozwój, ułatwiające mu kontakty z rówieśnikami czy naukę w
szkole
- wsparcie duchowe czyli spojrzenie na chorobę od strony religii, pogodzenie się z
własnym losem, nie obwinianie nikogo za taki stan rzeczy
4. Specjaliści
Pomoc i wsparcie dziecku przewlekle choremu jest bardzo istotne.
Powinna być ona udzielana przez odpowiednio przygotowane i wykształcone osoby.
Do wymagań niezbędnych w pracy z dzieckiem przewlekle chorym zaliczamy:
- ukończenie studiów medycznych, pielęgniarskich, rehabilitacyjnych
- ukończenie studiów psychologicznych
- ukończenie studiów pedagogicznych z zakresu:
a) rewalidacji, pedagogiki specjalnej
b) pracy socjalnej
c) edukacji szkolnej
- ukończenie warsztatów, szkoleń i kursów z zakresu pracy, udzielania pomocy i wsparcia
osobom przewlekle chorym.
W życiu każdego dziecka choroba przewlekła jest zdarzeniem negatywnym, utrudniającym i zakłócającym osiąganie sukcesów w różnych aspektach życia, bez względu na to w jakiej fazie rozwoju wystąpi.
Współczesna medycyna potrafi skutecznie ratować życie przychodzącym na świat dzieciom, ze względu na dynamiczny postęp w zakresie stosowania nowoczesnych środków technicznych, ale nadal jest bezsilna wobec niepełnosprawności. Wyzwaniem dla nauki jest zatem także opracowanie różnorodnych form pomocy rehabilitacyjnej, ułatwiających adaptację do niepełnosprawności u samego dziecka oraz u członków jego bliższego i dalszego otoczenia.
Polski Słownik Medyczny, Warszawa 1981, str. 118.
E. Góralczyk., Dziecko przewlekle chore, Warszawa 2009, str. 10-11.
A. Maciarz., Pedagogika terapeutyczna dzieci przewlekle chorych, [w:] W. Dykcik.,
Pedagogika specjalna, Warszawa 2007, str. 221.
E. Góralczyk., Dziecko przewlekle chore, Warszawa 2009, str.15.
A. Maciarz., Pedagogika terapeutyczna dzieci przewlekle chorych, [w:] W. Dykcik.,
Pedagogika specjalna, Warszawa 2007, str. 225.
Ibidem, str.226.
W. Pilecka, J. Pilecki., Rewalidacja dzieci przewlekle chorych i kalekich,
Wydawnictwo Naukowe WSP, Kraków 1992, str. 64.
Ibidem, str. 76
A. Maciarz., Pedagogika terapeutyczna dzieci przewlekle chorych,
[w:] W. Dykcik., Pedagogika specjalna, Warszawa 2007, str. 228.
E. Góralczyk., Dziecko przewlekle chore, Warszawa 2009, str. 21.
11