Sytuacja rodziców dzieci i młodzieży z głęboką niepełnosprawnością intelektualną
odnaleźć inne opisy zachowań ojców — rzeczywistą ucieczkę od problemu, czyli opuszczenie rodziny, i zupełnie przeciwstawną postawę — włączanie się w wychowywanie upośledzonego dziecka, branie odpowiedzialności za opiekę nad nim. W tej drugiej sytuacji, pomimo zaangażowania w pracę zawodową, zarobkową po to, by sprostać wymaganiom stawianym przez potrzebę ciągłej rehabilitacji i rewalidacji syna czy córki, ojcowie są zainteresowani kontaktami z potomkiem i często odnajdują w tych relacjach nową jakość, której nie udaje się dostrzec matkom. Spośród 33 ojców wszyscy są zatrudnieni, natomiast, według większości rozmówców, tryb pracy nie pozwala na większe zaangażowanie się w opiekę nad dzieckiem — pozostaje mieć nadzieję, że nie są to zaledwie deklaracje słowne.
Sytuacja finansowa i materialna rodziny wychowującej niepełnosprawne dziecko jest trudna z wielu względów, o niektórych już wspomniano (dochody tylko jednej osoby, wydatki na rehabilitację, farmakoterapię, specjalistyczną opiekę medyczną itp.). Jednakże badania dowiodły, że status materialny rodziców wychowujących dziecko z głęboką wieloraką niepełnosprawnością nie jest wyraźnie niski (jak np. rodziców dzieci z lekkim upośledzeniem umysłowym). Ów korzystny obraz może się wiązać z następującymi faktami: co najmniej jeden z rodziców pracuje, większość posiada samodzielne mieszkania, nie występuje wielodzietność (tylko jedna rodzina ma czworo dzieci, ale ojciec ma wysoko-płatną pracę), nie stwierdzono uzależnień od alkoholu (wyniki wielu badań bowiem wskazują, że alkohol stanowi wśród rodziców dzieci niepełnosprawnych swoistą ucieczkę od problemów).
Rodzice dzieci o szczególnie utrudnionym rozwoju różnie radzą sobie z wychowaniem i opieką nad synami i córkami, niektórzy opiekunowie bywaj bierni, inni — bezradni, jednych zniechęca brak wyraźnych postępów w rozwoju dzieci, drudzy wciąż poszukują „cudownego uzdrowienia”. Jednakże wszyscy wymagają ciągłej pomocy i wsparcia. Niezwykle ważne jest uzmysłowienie im, że ich syn czy córka nie może stanowić przedmiotu terapii. Stąd należy im wskazać inną perspektywę ich rodzicielstwa — mogą być terapeutami swojego dziecka, ale nie kosztem miłości do niego. Dlatego czasami decydujące staje się przewartościowanie swojej roli — czy naprawiamy to co się naturze nie powiodło, bo nie godzimy się na obecny obraz potomka, czy traktujemy takie rodzicielstwo ako nowe doświadczenie, dążąc do harmonii w rodzinie poprzez stopniową akceptację dziecka i radzenie sobie w trudnej sytuacji.
181