HPIM4476

216 _Elżbieta Zakrzewska-Mamcr^

Radzenie sobie z tą sytuacją polega na ujmowaniu jej w kategoriach oczywistości. Nic może się zdarzyć, aby jeden lekarz uznał, że urodziło się dziecko z zespołem Downa, a drugi nie. Albo że lekarze stwierdzają zaistnienie rej sytuacji, a pielęgniarki nie. Wyrazem takiego „u jednoznacznienia jest użyty przeze mnie w biografii zwrot .oni mówią" — zwrot za pomocą któregp przekazuję mojemu mężowi istniejącą definicję sytuacji. W świadomości społecznej takie jednoznaczne określenie stanu pacjenta nazywa się diagnozą. Jednak w przypadku narodzin dziecka z zespołem Downa lekarze, nie dysponując wynikami badań genetycznych, nigdy nie stawiają diagnozy, lecz zawsze formułują .podejrzenie". Z drugiej jednak strony owo podejrzenie formułuje się wyłącznie na użytek matek, dla samego personelu pełni ono funkcję identyczną jak „diagnoza". W ten sposób sytuacja od samego początku staje się oczywista i jednoznaczna, chroniąc personel przed bezładem i chaosem podejrzeń, wątpliwości czy niedomówień. W wypowiedziach wszystkich badanych przeze mnie respondentów daje się zauważyć owo oscylowanie między pewnością sytuacji na użytek personelu i jej niepewnością na użytek matek. Pizy tym, jak można sądzić, „niepewność" la wynika nie tyle z przewidywania możliwości niepotwierdze-nia się „podejrzenia”, ile z obawy przed zadaniem matce „ostatecznego ciosu". Mówiąc inaczej, personel formułując podejrzenie nie tyle daje do zrozumienia matce, że „być może" nastąpią jakieś komplikacje w rozwoju dziecka, ile, ze względów psychologicznych, chce jej pozostawić czas na oswojenie się z sytuacją. Mimo wszystko, definicja sytuacji jest tak samo „obowiązkowa” jak przy diagnozie.

Na pytanie: „Czy łatwo Pani rozpoznaje dzieci z zespołem Downa? Po czym to Pani rozpoznaje?" respondenci odpowiadali następująco:

217

Jrtitklori/i narodzin upośledzonego lizuch

Lekarka: „Tak, na ogół jest to bardzo proste, jest to jedni z wad, które najłatwiej rozpoznać dla kogoś, kto pracuje na noworodkach. Dla pediatry z przychodni może to być trudniejsze. Zawsze się konsultujemy, muszą być 2-3 opinie, aby móc zacząć rozmawiać z marką”.

Ordynator. ..Tak. Są pewne objawy fizyczne, po których .na oko* można poznać (wymienia jakiej. Z rozpoznaniem nie ma na ogół problemów. Są czasem dzieci, z którymi są problemy, jeśli przedłuża się poród i twarz jest obrzęknięta. Ale w pierwszej dobie już da się rozpoznać. Nigdy rodzinie nie mówimy, że jest to zespół Downa na 100%, bo musi to potwierdzić badanie genetyczne*.

Pielęgniarka: „Tak, oczywiście (wymienia cechy charakterystyczne!. Chociaż czasami to też nie zawsze świadczy. Patrząc optycznie nie musi się wszystko zgadzać z badaniami- (...) Przy porodzie od razu widać, że mamy dziecko z zespołem Downa, i to wiemy. Z obserwacji wzrokowych widać".

Pielęgniarka: „Tak, nie ma problemu. Charakterystyczny wygląd (opisuje). Podejrzenia na ogół się potwierdzają, ale objawów jest tyle, że jak nic jeden, to drugi zawsze występuje. Nic słyszałam o pomyłce, bo w 100% nic daje się pewności. (...) Często koleżanki nas informują, że jest Down na oddziale. Jedzą inaczej, są apatyczne, są zawsze problemy. Zawsze sobie przekazujemy, czego nic zapisuje się w żadnych dokumentach, bo nie jest to rzecz sprawdzona".

Pielęgniarka: „Tak, ogólnie patrzymy na bruzdę. Najbardziej po buzi widać, ma charakterystyczny wygląd [opisu-jc). jeśli jest charakterystyczny Down, to widać. Czasami nam się wydaje, że po buzi by się nic powiedziało tak bardzo, ale inne cechy ma. Czasem w pierwszej dobie nic widać, każdy dzień następny coraz bardziej sugeruje. Zazwyczaj zwracamy