HPIM4480

224

Elżbieta Zakrzewska -Mamtrn

bardzo widać. Lekarze nie chcą się do tego przyznać, ale my częściej im mówimy, niż oni nam. Przewijamy dziecko i wj. dzimy zmiany, lekarze rzadko widzą, czasami nic zauważają. My możemy mówić tylko o bardzo widocznym Downie. Jeśli lekarz nie jest pewien, daje skierowanie do poradni genetycznej, ale nie mówi o zespole Downa, tylko o upośledzeniu. Tak nas nauczyli, że zespół Downa nazywa się wtedy, gdy są typowe cechy. W przypadkach niejasnych nie wiemy, co to jest, z bruzdą różnie bywa. ale tak nas w szkole uczą typowych cech. |-..j Czasami są różnice zdań między lekarzami, na początku, zaraz po porodzie. Zawsze mówią -podejrzenie-. Matce też się mówi, że może być, ale nie musi. Nigdy nic mówimy, że na pewno, bo na tyle nie jesteśmy kompetentni".

Wypowiedź tej pielęgniarki jest o tyle nietypowa, żc wyłamuje się ona jak gdyby z „wspólnego frontu" podobnych w innych wypowiedziach strukturalizacji sytuacji. Uchyb rąbka kulis. Mówi wręcz o tym, czego na podstawie innych wypowiedzi można się tylko domyślać. Podkreśla ponadto pewną okoliczność, która nie występuje w pozostałych wywiadach. gdyż, jak można sądzić, okoliczność ta mogłaby się przyczynić do ..rozmydlania'¹ definicji sytuacji, i tak już wymagającej podtrzymywania i pewnego typu dbałości o jej jednoznaczność. Chodzi mianowicie o to, że w gruncie rzeczy nic istnieje dychotomiczny podział: dz!»J.o „dobre" — dziecko z zespołem Downa. Różnica ta jest raczej sprawą stopnia i stanowi pewne kontinuum stanów, na którego krańcu znajduje się „pełnoobjawowy” zespół Downa. W środkowej części kontinuum, jak można domniemywać, znajdują się różne postaci mozaikowatości (dodatkowy chromosom występuje nie \vc wszystkich komórkach ciała — przyp. EZM), a także inne niż zespół Downa postaci wad genetycznych. I znowu, pomijanie tego zjawiska przez prawie wszysr-kich respondentów ma znaczenie funkcjonalne. Świadczyć może nie tyle o cym, iż respondenci nic dostrzegają samego zjawiska, ile o tym, że jego uwzględnianie przyczyniłoby się do skomplikowania i niejednoznaczności społecznego kontekstu definicji sytuacji. Tak więc pielęgniarka, o której mowa, jest w swoich wypowiedziach bardziej „szczera" niż pozostałe osoby i w dalszych analizach będę jeszcze miała okazję przytaczać jej poglądy odbiegające od przyjmowanego standardu. Chcę wyraźnie przy tym zaznaczyć, ii słowo „szczera" użyłam w cudzysłowu i po to, by zasygnalizować, że nie uważam pozostałych osób za „nieszczere", lecz jedynie za bardziej „przywiązane" do wspólnych uzgodnień.

Kolejny problem dotyczący rozprzestrzeniania się definicji sytuacji związany jest z procesem „wychodzenia” owej definicji na zewnątrz, poza wiedzę personelu, czyli — udostępnianie tej wiedzy matkom. Omawiałam już ten problem w jegp ujęciu psychologicznym. Obecnie chciałabym zastanowić się nad tym, jaki algorytm działań rządzi w tym zakresie, nie tyle „rzeczywiście", w codziennym życiu szpitala, ile w opiniach wypowiadanych na użytek socjologa. Czyli, jak można domniemywać, w opiniach „odświętnych", tworzonych przez personel w celu narzucenia pewnego typu racjonalności na bezład i bałagan tego, co dzieje się „od kuchni". Pytanie wywiadu zostało sformułowane następująco: „Kro zwykle informuje matkę? Kiedy? Jak to się odbywa?" A oto uzyskane odpowiedzi:

Pielęgniarka: „Oczywiście lekarz. Przy urodzeniu, jak dziecko jest obejrzane na punkde noworodkowym. Później na obchodzie pediatrycznym. Jeśli na sali porodowej jest jedna pacjentka, to doktor od razu informuje. Później udziela dokładniejszych informacji na sali albo prosi do pokoju lekarskiego- Nigdy nie byłam obecna przy takiej rozmowie".