202 Elżbieta Zćkrz*wik*t-Mantry,
zdiowi ludzie, którym nic przychodzi do głowy, że mogą się znaleźć w sytuacji osób cierpiących. Zaraz po porodzie, jeszcze na łóżku porodowym, „leżałam sobie spokojnie, biernie poddając się wykonywanym na mnie zabiegom i miałam w oczach łzy szczęścia”. Później zaś, już w sali oddziału położniczego. „leżałam spokojnie, bardzo szczęśliwa, w podartej i sztywnej od kiwi koszuli”.
Urodzenie się dziecka z zespołem Downa zdarza się rzadko, na tyle rzadko, że personel traktuje co jako wyjątkowe wydarzenie nie objęte zwykłymi regułami postępowania. Pielęgniarka: „Całe szczęście, jest to rzadko, około 2 na rok Czasami jest kilkoro takich dzieci w krótkim czasie, potem bardzo długo nikt. W tym roku jeszcze nic było (wywiady przeprowadzane w lipcu — przyp. EZM\, bardzo długo i bardzo ładnie”. Lekarka: „Jeśli jest Down na oddziale, to jest to wydarzenie, o którym się mówi .
Nic ulega zatem wątpliwości, że urodzenie się dziecka z zespołem Downa nie jest wydarzeniem, które mieściłoby się w ramach utartych schematów codziennego funkcjonowania oddziału. Z drugiej jednak strony z całą pewnością nie jest to wydarzenie, które mogłoby w znaczący sposób zaburzyć najważniejsze relacje zachodzące na oddziale, czy — mówiąc słowami Straussa — doprowadzić do rozchwiania „kontekstów świadomości” personelu. Personel bowiem to ludzie, którzy wprawdzie są aktorami na scenie narodzin dziecka z zespołem Downa, lecz przede wszystkim są to ludzie, którzy są etatowymi pracownikami instytucji, a wzwiąt-ku z tym przychodzą do pracy i wychodzą z niej, oienul nigdy nie biorąc pod uwagę tego, czy zakłóci to, czy też nie, przebieg ich „roli” w dramacie, w którym uczestniczą. Można ich nazwać, zgodnie z propozycją Straussa, „profesjonalnymi operatorami trajektorii”. Z definicji więc nie mogą
■wejść w rolę" aż tak głęboko, aby udział w niej miał jakieś znaczące konsekwencje dla ich poglądów na własną ogólnie rozumianą „rolę zawodową". Niemniej jednak, w Szczególnych okolicznościach,pozostawanie w roli zawodowej" zawiera w sobie element kontrolowanego „wychodzenia z tej roli" na użytek pacjentek. W imię podtrzymywania stosunków międzyludzkich następuje albo „zaniedbywanie", albo .przekraczanie” obowiązków zawodowych. W autobiografii sytuację taką ujmuję następująco:
Udałam się na rozmowę z lekarką. Siedziałam długo w jej gabinecie, gniotąc w dłoniach rozwalający się kawał ligniny w charakterze chusteczki do nosa. Ona odbywała ze mną rozmowę terapeutyczną. Oschłym, rzeczowym tonem podawała mi po prostu informacje. Takiego zachowania uczą chyba na studiach medycznych, bo od tej pory było ono typowe dla wszelkich moich kontaktów z lekarzami. Ja z uporem maniaka powtarzałam tylko jedną kwestię: „To straszne, mój mąż ma dopiero 30 lat, on jest jeszcze taki młody, a tu takie nieszczęście, on sobie nie da rady, a co z jego karierą zawodową, przecież cały czas będziemy musieli poświęcać dziecku". Lekarka na to: „Spokojnie. Jaki czas? Nic nie będziecie musieli państwo poświęcać. Te dzieci są takie spokojne. Przez pierwszy rok on sobie będzie leżał w łóżeczku i w ogóle nie będzie pani wiedziała, że ma pani dziecko. Poza tym na początku te dzieci niczym się nie różnią od dzieci zdrowych, tak samo się zachowują. A potem... Są różne szkoły specjalne, opieka jest dobrze zorganizowana. Niech się pani o nic nie martwi”. Ja na to znowu, żc mój mąż taki młody, a ona swoje — żeby to wszystko spokojnie traktować. Długo to trwało, ona na pewno się spieszyła, ale pewno miała przykazane, że w wyjątkowych sytu-