HPIM4484

232 Elżbieta Zdltrzemka-Mjutaji

o społecznej genezie, rozpocznę od przedstawienia poglądów na temat reakcji matek na wiadomość, że ich dziecko nu zespół Downa. Reakcje te są wprawdzie bezpośrednio obserwowane przez personel i wydawać by się mogło, że wiedza na ich temat jest wiedzą ściśle ..empiryczną". Jednak w odpowiedzi na pytania wywiadu personel nic tyle daje opis tych reakcji, ile wyraża poglądy na ich temat, interpretuje ich znaczenie. rozszyfrowYwuje ich genezę, a to daleko wykracza poza doświadczenia zdobyte w szpitalu. Dlatego właśnie sądzę, że idąc za wskazaniami Schurza. można ten typ wiedzy określić jako wiedzę światłego obywatela, posiadaną .skądinąd", a jednak dotyczącą tego samego obszaru, którego dotyczy ukżr wiedza „eksperta", którym każdy członek personelu bez wątpienia jest.

Na temat reakcji matek zadałam trzy pytania: Jak zwykle reagują matki? Jak powinny reagować? Czy pamięta Pani jakąś szczególną sytuację związaną z urodzeniem się dziecka z zespołem Downa?" Odpowiedzi na te pytania będę analizować łącznic. A oto one:

Ordynator: „Nie ma takiego określenia -zwykle-. Jest to uzależnione od tego. jak jest nastawiona do ciąży. Jeśli ona chce mieć to dziecko, co reaguje jak każda pacjentka, której się mówi, że dziecko jest chore. Po jakimś czasie dochodu do niej. że dziecko jest na stałe chore. Przez 1-2 dni nic przychodzi do nas, obserwuje dziecko. Potem wraca, pyta o szczegółowe informacje. Reakcje są różne. Nic wierzy, przypomina! sobie, że ktoś w rodzinie ma skośne oczy. zaprzecza naszym informacjom, twierdzi, że to niemożliwe. Albo płacze, rozpacza, przyjmuje do wiadomości, że dziecko ma zespól Downa. Jedne odrzucają dziecko, nie chcą go zabrać, bo nie są w stanie wytrzymać napięcia psychicznego. To się zmienia w czasie. Początkowo nie chcą dziecka zabrać, ale

Tmjfktona narodzin upoślakoncgo darciu    233

potem najczęściej zmieniają zdanie. Drugie pojmują tragedię, ale akceptują dziecko, szukają pomocy, proszą o informacje. Z tymi najłatwiej rozmawiać. Staramy się uzgodnić w poradni genetycznej wizyty, dajemy skierowanie. Informujemy o kole rodzin z zespołem Downa, które się spotykają, wymieniają doświadczenia — podajemy adresy. Pracując tu 19 lat. jeden raz pamiętam, że zostało dziecko oddane do domu dziecka. Parę razy matka akceptowała, ale teściowa nie. Matka wracała po dziecko po 2-3 dniach, jeśli jest małżeństwo, to ono decyduje o losach dziecka. Pacjentce łatwiej ie<i znieść, jeśli ma kogoś przy sobie, umożliwiamy wizytę męża. Dawniej potajemnie robiliśmy kontakty mężów i żonami , teraz są wizyty. Wtedy kobiecie było łatwiej, bo tylko mąż przychodził, żadnej innej rodziny. Boją się reakcji mężów, bo się je obwinia, a reraz badania naukowe pokazują, że jak mąż jest starszy to też zespół Downa może być jeżeli mąż zaakceptuje, to jej jest prościej. Jak powinny reagować? To bardzo uwarunkowane światopoglądem, bez względu na wykształcenie. Jaki jest jej komfort psychiczny, jak akceptuje świat. Porem długo, długo nic. Potem wykształcenie. Na trzecim miejscu dom — kto z nią mieszka, czy rodzina zaakceptuje dziecko. Każda reakcja jest dobra, z każdej można w jakiś sposób wyjść. (...) Niedawno pacjentka urodziła, ewidentnie było widać zespół Downa. Pacjentka zaakceptowała dobrze do momentu spotkania z teściową, która po wyjściu powiedziała lekarzowi, że absolutnie nie może zaakceptować, że to wina synowej. Tatuś miał to samo nastawienie. Tragedia w momencie wypisu, chciała wziąć, ale bała się, że mąż ją wyrzuci. Wróciła sama po tygodniu i z pełną świadomością, z żelaznym wzrokiem patrzącym przed siebie powiedziała, że to dziecko wychowaj Wynajęła sobie mieszkanie. Było to bardzo wzruszające. Początkowo ugięła się pod presją rodziny.