PEDAGOGIKA LECZNICZA
Pedagogika lecznicza - dział czy nauka szczegółowa pedagogiki specjalnej, ściśle związana z procesem leczenia, bądź szerzej ujmując z rehabilitacją dzieci i młodzieży przewlekle chorych i z uszkodzonym narządem ruchu. Pedagogika lecznicza włącza się w ten proces poprzez swoiste czynności i oddziaływania pedagogiczne.
(wg A. Maciarz)
Przedmiot pedagogiki leczniczej:
Aktualnie przedmiot zainteresowań obejmuje wszelkie problemy populacji dzieci
i młodzieży przewlekle chorych i niepełnosprawnych ruchowo, występujące
w różnych środowiskach ich życia i rozwoju. Są to także problemy opieki, wychowania i terapii, rozwiązywane z wykorzystaniem wiedzy z innych nauk (głównie psychologii). Szczegółowe problemy będące w kręgu zainteresowań pedagogiki leczniczej:
problemy związane z rozwojem i wychowaniem dzieci przewlekle chorych i niepełnosprawnych ruchowo w rodzinie i szkole publicznej,
problemy emocjonalne i wychowawcze rodziców tych dzieci,
ujemne skutki długotrwałej izolacji dziecka w zakładach leczniczych
i rehabilitacyjnych,
znaczenie naturalnego środowiska rodzinnego i rówieśniczego w rozwoju
i socjalizacji,
emocjonalno - społeczne relacje z dziećmi zdrowymi,
funkcjonowanie dzieci przewlekle chorych i kalekich w grupach rówieśniczych,
możliwości społecznej integracji w środowisku szkolnym i pozaszkolnym.
Cele i zadania pedagogiki leczniczej:
ochrona jednostki przed ujemnymi skutkami psychicznymi spowodowanymi długotrwałym pobytem w zakładzie leczniczym,
współdziałanie w terapii medycznej,
udzielanie jednostce pomocy w procesie akceptowania sytuacji w której się znalazła,
współdziałanie w zabezpieczaniu jednostce podstawowych potrzeb psychospołecznych i biologicznych,
organizowanie procesu rehabilitacji i rewalidacji,
dążenie do wczesnego wykrywania chorób dzieci oraz obejmowania ich wczesną interwencją medyczną i pedagogiczną,
dążenie do jak najpełniejszego włączenia rodziny w proces rehabilitacji dziecka i wyposażenia rodziców w odpowiednie wiadomości i umiejętności niezbędne w postępowaniu z dzieckiem chorym.
Choroba - fakt w życiu, który dla dzieci i młodzieży może stanowić zagrożenie dla rozwoju, a dla dorosłych stanowi zagrożenie dla spełniania się w rolach społecznych. (wg Cz. Kosakowskiego)
Czynniki stałe dla choroby i kalectwa:
ból - zwiastun zaczynającego się/toczącego się procesu chorobowego; to dobry sygnał gdyż jesteśmy świadomi, że zaczyna się proces chorobowy; dziś innego znaczenia nabiera ból przewlekły - dominuje koncepcja eliminowania tego bólu, bo utrudnia on proces leczenia (pojawiają się pracownie leczenia bólu przewlekłego),
lęk - postawa lękowa jest nieuzasadniona i niekorzystna; lęk nie ma przedmiotu, jest postawą, to strach ma konkretną przyczynę/przedmiot,
ograniczenie aktywności - stan kalectwa pociąga za sobą obiektywne ograniczenia aktywności, które z czasem można przewartościować tak aby nie ograniczały (musi nastąpić przystosowanie się do choroby/kalectwa, np. osoba chora na cukrzycę może żyć dobrze i nie odczuwać ograniczeń jeśli dokona przewartościowania).
Choroba będąca zjawiskiem przeciwstawnym do zdrowia jest powszechnie rozumiana jako zaburzenie i brak zdrowia, a tym samym brak dobrego samopoczucia i pełnej sprawności psychofizycznej. (wg A. Maciarz)
Wyróżniamy choroby:
krótkotrwałe (ostre),
długotrwałe (przewlekłe/chroniczne)
Właściwości choroby przewlekłej:
długi czas trwania (w zależności od autora podaje się, że trwa ona co najmniej cztery tygodnie, bądź dłużej niż 3 miesiące),
łagodniejszy w porównaniu z chorobą krótkotrwałą przebieg,
powodowanie trwałych, nieodwracalnych zmian patologicznych
w organizmie,
konieczność długotrwałej opieki medycznej i specjalnej rehabilitacji.
Jednoznacznymi właściwościami przewlekłych chorób odróżniających je od chorób krótkotrwałych jest długi czas trwania oraz konieczność długotrwałej opieki medycznej i specjalnej rehabilitacji.
Wyróżniamy przewlekle chorych:
somatycznie,
nerwowo,
psychicznie.
Choroby przewlekłe występujące u dzieci to m.in.:
alergie,
cukrzyca,
choroby reumatyczne,
astma,
choroby nowotworowe,
mukowiscydoza,
hemofilia,
padaczka,
zaburzenia wchłaniania jelitowego (celiakia).
Osoby z niepełnosprawnością narządu ruchu stanowią w Polsce niemal połowę populacji osób niepełnosprawnych, można zatem powiedzieć, że dysfunkcje narządu ruchu stanowią, obok innych rodzajów schorzeń, najczęstszą przyczynę niepełnosprawności w naszym kraju.
Pojęciem osoby niepełnosprawnej ze względu na dysfunkcję narządu ruchu określamy osoby o ograniczonej sprawności kończyn górnych, dolnych lub kręgosłupa.
Przy pomocy narządów ruchu człowiek wykonuje ruchy manipulacyjne za pomocą kończyn górnych oraz ruchy lokomocyjne za pomocą kończyn dolnych.
Według klasyfikacji Światowej Organizacji Zdrowia uszkodzenia narządu ruchu są sklasyfikowane następująco:
1. uszkodzenie i braki w anatomicznej strukturze narządu ruchu,
2. zaburzenia czynności motorycznych.
3. deformacja narządów ruchu.
1. Osoby z uszkodzeniem anatomicznej budowy narządu ruchu
Do tego rodzaju niepełnosprawności zaliczamy uszkodzenia kości i mięśni kończyn, spowodowane urazami lub amputacjami. W zależności od liczby i zakresu uszkodzenia kończyn czynności manipulacyjne i lokomocyjne ulegają większemu lub mniejszemu ograniczeniu lub całkowitemu zniesieniu. Uszkodzenia te mogą mieć różny zakres i dotyczyć:
jednej kończyny - górnej lub dolnej (uszkodzenie ręki, przedramienia, ramienia, stopy, podudzia, uda);
dwóch lub więcej kończyn - obu kończyn górnych, obu kończyn dolnych, jednej kończyny dolnej i jednej kończyny górnej;
trzech lub nawet czterech kończyn.
2. Osoby z zaburzeniami czynności motorycznych
Przy względnie nie uszkodzonej anatomicznej budowie narządu ruchu, spowodowanymi różnymi schorzeniami neurologicznymi (np. udary mózgu - zatory, wylewy do mózgu, dziecięce porażenie mózgowe) zaburzenia czynności motorycznych obejmują:
porażenie - całkowite zniesienie czynności ruchowych (paraliż, bezwład);
niedowład - częściowe zniesienie czynności ruchowych - obniżenie sprawności i poprawności wykonywania ruchów, osłabienie ich siły, spowolnienie ruchów itp.
Jedną z przyczyn dysfunkcji narządu ruchu może być uszkodzenie rdzenia kręgowego
i należą one do najcięższych. Do uszkodzenia rdzenia kręgowego dochodzi najczęściej na skutek złamania kręgosłupa lub chorób (między innymi stwardnienie rozsiane
i guzy rdzeniowe). Uszkodzenie kręgosłupa może spowodować paraplegię lub tetraplegię.
Główne postacie porażenia lub niedowładu to:
hemiplegia - połowiczne porażenie jednej strony, a więc kończyny górnej i dolnej po lewej lub prawej stronie;
triplegia - obustronny niedowład (silniej zaznaczony w kończynach dolnych);
diplegia - obustronny niedowład (silniej zaznaczony w kończynach górnych);
paraplegia - porażenie kończyn dolnych;
tetraplegia (quadroplegia) - porażenie wszystkich czterech kończyn.
3. Osoby z deformacjami narządu ruchu
Objawiają się one nieprawidłowościami lub uszkodzeniami anatomicznej budowy narządu ruchu lub poszczególnych jego elementów. Mogą one być spowodowane wadami wrodzonymi lub schorzeniami kości i mięśni narządu ruchu, zwłaszcza chorobami reumatycznymi. Mogą one przyjąć postać:
braku niektórych elementów narządu ruchu, np. mniejsza liczba palców
u rąk lub nóg;
dodatkowych elementów narządu ruchu, np. więcej niż 5 palców u rąk lub nóg;
nieprawidłowo ukształtowanych elementów narządu ruchu, np. zbyt długa lub krótka kończyna, płaskostopie, nieprawidłowa budowa kręgosłupa (garb, skolioza);deformacji będących rezultatem schorzeń lub urazów
w postaci zesztywnienia stawów, kręgosłupa, zaniki mięśni itp.
TERAPIA PEDAGOGICZNA w pracy z dziećmi przewlekle chorymi
i z uszkodzonym narządem ruchu.
Terapia może mieć charakter:
odciążający (spoczynkowy),
obciążający (czynnościowy).
Zadaniem terapii odciążającej jest dostarczenie choremu warunków do jak najmniejszego wydatkowania wysiłku związanego ze środowiskiem zewnętrznym
w celu gromadzenia energii ustroju do walki z przyczyną choroby. Wyróżniamy terapię:
za pomocą hamowania sennego - udostępnianie racjonalnych warunków dobrego snu,
najniższego poziomu czynnościowego - wybór zajęć o charakterze receptywnym (biernym), np. muzykoterapia; stosuje się w stanach ciężkich,
zmniejszonych obarczeń - mniejsze obciążenie niż dotychczasowe; stworzenie nowych warunków,
uchylania przykrych skojarzeń.,
za pomocą zwolnienia długotrwałych napięć i hamowań - zahamowanie: oczekiwania, tęsknoty, niepokoju, tremy, itd
Terapia uczynniająca opiera się na organizowaniu wszelkich form aktywności mających na celu zdynamizowanie, usprawnienie wyższej czynności nerwowej
i procesów psychomotorycznych. Wyróżniamy terapię: ruchową, zabawową, zajęciową, pracy.
CHOROBA SZPITALNA (HOSPITALIZM) - całokształt zaburzeń psychicznych i fizycznych spowodowanych długotrwałym pobytem w szpitalu lub innym zamkniętym zakładzie leczniczym. Zalicza się do nich:
otępienie uczuciowe,
otępienie intelektualne,
zanik potrzeby kontaktów społecznych,
depresję.
Powyższe objawy są wynikiem przystosowania się do życia monotonnego i nie wymagającego inicjatywy.
W odniesieniu do małych dzieci hospitalizm jest rozumiany jako ogół zaburzeń obejmujących rozwój fizyczny (wzrost, wagę, sprawność ruchową) i psychiczny dziecka. Mimo wysokiej jakości warunków rozwoju biologicznego i otrzymywanej opieki w szpitalu małe dzieci pozbawione kontaktu z matką nie mogą rozwijać się normalnie. Następuje spowolnienie ich rozwoju fizycznego i umysłowego, pojawiają się zaburzenia emocjonalne (zachwiana równowaga, niepokój, lękliwość - potem zobojętnienie), zmniejsza się odporność organizmu i zwiększa podatność na choroby.
Fazy choroby szpitalnej:
faza protestu,
faza rozpaczy,
faza zobojętnienia.
OPIEKA PALIATYWNA
Opracowano na podstawie Wytycznych (Rekomendacji) Rec (2003) 24 Komitetu Ministrów dla państw członkowskich dotyczących organizacji opieki paliatywnej.
Opieka paliatywna - definicja sformułowana przez Światową Organizację Zdrowia
w 1990 roku: jest to aktywna, całościowa opieka obejmująca chorych
z zaawansowaną, postępującą chorobą. Podstawowe znaczenie odgrywa zapobieganie i niesienie ulgi w cierpieniu poprzez uśmierzanie bólu i innych objawów oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe. Celem opieki paliatywnej jest osiągnięcie możliwie najwyższej jakości życia chorych i ich rodzin.
Nowsza, opracowana przez WHO definicja opieki paliatywnej kładzie większy nacisk na zapobieganie cierpieniu:
Opieka paliatywna jest działaniem, które poprawia jakość życia chorych i ich rodzin stających wobec problemów związanych z zagrażającą życiu chorobą, poprzez zapobieganie i znoszenie cierpienia dzięki wczesnej identyfikacji oraz bardzo starannej ocenie i leczeniu bólu i innych problemów: somatycznych, psychosocjalnych i duchowych.
Podstawowym celem opieki paliatywnej jest uzyskanie optymalnej jakości życia. Koncepcja ta jednak pozostaje trudna do zdefiniowania i do pomiaru u chorych
z zaawansowaną chorobą. Narzędzia służące do pomiaru w badaniach podczas leczenia przyczynowego, w większości nie mogą być zastosowane w opiece paliatywnej, szczególnie ze względu na nie uwzględnianie problemów duchowych pod koniec życia. Pomiar jakości życia oparty na preferencjach chorych wydaje się być właściwy w opiece paliatywnej.
Opieka paliatywna ma następujące podstawowe wymiary:
łagodzenie objawów.
wsparcie psychologiczne, socjalne, duchowe i emocjonalne.
wsparcie rodziny.
wsparcie w okresie osierocenia.
Miejsce sprawowania i formy opieki
Opieka paliatywna może być sprawowana w:
domu chorego
domu opieki
domu dla ludzi starszych
szpitalu
hospicjum
Jak dotąd najczęściej opieka paliatywna jest sprawowana w domu. Nawet jeśli chorzy w końcu umierają w oddziałach stacjonarnych, zwykle większość czasu, gdy są objęci opieką paliatywną, spędzają w domu.
Medycyna paliatywna jest specjalnością medyczną specyficznym rodzajem działań, obejmujących chorych z aktywną, postępującą i zaawansowaną chorobą, dla której prognoza jest ograniczona, a opieka koncentruje się na jakości życia. Stanowi część opieki paliatywnej.
Opieka dzienna jest zwykle połączona ze specjalistycznymi oddziałami opieki paliatywnej. Chorzy mogą przyjeżdżać raz lub więcej razy w tygodniu. Oferowane usługi obejmują opiekę medyczną (przetaczanie krwi, niesienie ulgi w bólu i innych objawach itd.), socjalną (mycie/kąpiele), rehabilitację (fizjoterapia/terapia zajęciowa), relaksacyjną (masaż) lub rozrywkę (sztuka i rzemiosło). Służy także jako zapewnienie możliwości uzyskania nieco wolnego czasu dla głównego opiekuna (opieka wyręczająca).
Opieka duchowa koncentruje się na zagadnieniach poszukiwania sensu/znaczenia oraz pytaniach dotyczących egzystencji i religii, które są często zadawane przez chorych z zaawansowaną, postępującą chorobą i ich rodziny. Nie jest ograniczona do chorych, którzy wyznają religię, ale skierowana do wszystkich, zarówno wierzących jak i nie wierzących chorych i ich rodzin, zarówno przed jak i po śmierci. bliskiej osoby.
Opieka dla opiekunów stanowi działanie w opiece paliatywnej, które wyraźnie odnosi się do trudności i obciążeń opiekunów, które mogą być związane z opieką nad osobą umierającą. Może ona także obejmować opiekę w okresie żałoby. Stanowi ważny element zapobiegania wystąpienia zespołu wypalenia u opiekuna.
Opieka terminalna stanowi kontynuację opieki paliatywnej i zwykle odnosi się do postępowania - opieki nad chorymi w ostatnich godzinach lub dniach życia.
CHOROBA TERMINALNA - termin medyczny określający chorobę, której sposoby leczenia są nieznane, albo tak zaawansowane stadium danej choroby, że nie można już jej leczyć przyczynowo, a jedynie objawowo (medycyna paliatywna). Choroba terminalna prowadzi do śmierci. Do chorób terminalnych zalicza się m.in. nowotwory, AIDS.