Aleksandra Zawiślak

Akademia Bydgoska im. Kazimierza Wielkiego

Koncepcja jakości życia osób z upośledzeniem umysłowym w niektórych współczesnych ujęciach teoretycznych

(Artykuł ukazał się drukiem w tomie: „Jakość życia a niepełnosprawność” pod red. Z. Palak, A. Lewickiej i A. Bujnowskiej w Wyd. UMCS w Lublinie w 2006 roku - s. 149 - 158)

Pojęcie jakość życia na trwałe zagościło w literaturze dotyczącej rozważań nad funkcjonowaniem osób z niepełnosprawnością. Wśród badaczy problemu brak jest jednak jednomyślności co do zakresu znaczeniowego i kształtu tej koncepcji. Jak podkreśla Kane (2002 s.1003), dla niektórych jest to pojęcie bardzo szerokie, znaczące prawie wszystko oprócz informacji o śmierci jednostki, dla innych, to jedynie pewne elementy życia jeszcze inni podkreślają społeczne i psychologiczne aspekty.

Mimo tego pojęciowego zróżnicowania, istnieje jednak zgoda co do fundamentalnych założeń dotyczących tożsamości pojęcia jakość życia osób z niepełnosprawnościami. Należy przede wszystkim zwrócić uwagę na fakt, iż jest to konstrukt społeczny rozwijany na styku wielu pól: edukacyjnych, medycznych, upośledzeń umysłowych i zdrowia psychicznego oraz służy on coraz częściej do oceny efektywności pomocy i usług świadczonych na rzecz tych osób. Ważną sprawą jest również fakt, iż pojęcie to ważne jest dla wielu grup osób: odbiorców zainteresowanych lepszym życiem, organizatorów wsparcia oraz osób oceniających np. rodziców, sponsorów czy polityków (Schalock 2000 s.116).

Osobnym problemem jest budowanie teoretycznych podstaw pojęcia jakość życia na gruncie upośledzeń umysłowych. Trzeba przyznać, iż to trudne zagadnienie jest z powodzeniem podejmowane i owocuje szeregiem interesujących rozwiązań. Tym bardziej warto zapewne zapoznać się z tymi dokonaniami. Niniejszy artykuł jest właśnie próbą przeglądu niektórych współczesnych ujęć rozwijanych na tym polu.

W pierwszym rzędzie na uwagę zasługują istniejące już uzgodnienia międzynarodowe.

Najbardziej znaczące jest stanowisko wypracowane przez The Quality of Life Special Interest Group działającej przy The International Association for Study of the Scientific Intellectual Disabilities (IASSID). Jest ono wynikiem prac międzynarodowego zespołu badaczy, którzy uzgodnili główne założenia współczesnego rozumienia pojęcia, przyczyniając się do uporządkowania wielu zagadnień w tym względzie. Tak wypracowana koncepcja jakości życia opiera się na dwóch podstawowych założeniach:

• postrzeganie pojęcia jako pewnej koncepcji, niekoniecznie ściśle zdefiniowanej, mającej związek z polityką społeczną i oceną usług przez nią oferowanych oraz z różnego rodzaju lokalnymi, narodowymi czy ponadnarodowymi inicjatywami i programami,

• uznanie faktu, iż kluczowym aspektem pojęcia jest indywidualna percepcja i subiektywne odczucia jednostki odnośnie jej jakości życia.

To ostatnie założenie nie wyklucza istnienia również obiektywnych komponentów, podkreśla raczej, iż indywidualna percepcja doświadczanej jakości życia ma znaczenie pierwszorzędowe.

Poza tym ujęcie to przyjmuje, iż w zasadzie nie ma różnic między osobą pełnosprawną a upośledzoną umysłowo, a jakość życia tych osób może być określana poprzez takie same wskaźniki. Zakłada się również, że doświadczenie jakości życia jest związane z zaspokojeniem potrzeb jednostki, opiera się na tych samych indywidualnych potrzebach, wyborach i suwerenności osoby .W zakresie samej struktury uznano za słuszny powszechny pogląd o wielowymiarowości pojęcia kształtującego się zarówno pod wpływem czynników indywidualnych jak i środowiskowych, do których zaliczono:

• stosunki intymne,

• życie rodzinne,

• przyjaźń,

• pracę,

• sąsiedztwo,

• miejsce i warunki mieszkaniowe,

• wykształcenie,

• zdrowie,

• standard życia,

• narodowość (IASSID 2000).

Nietrudno zauważyć, iż jest to stanowisko dość uniwersalne, stworzone w duchu współczesnych podejść holistycznych i międzykulturowych (cross-cultur).

Autorem innego modelu jakości życia jest Lindstrom ( 1992, 1994), którego koncepcja była rozwijana i weryfikowana w krajach skandynawskich (za Zekovic & Renwick 2003). Przyjął on za podstawę teorię zdrowia ludzkiego Światowej Organizacji Zdrowia oraz pojęcie treść egzystencji (essence of existence), definiując jakość życia jako „ogólną egzystencję jednostki, grupy lub społeczności opisywaną poprzez pomiar czynników obiektywnych i odczuwanych - subiektywnych, dokonywany przez jednostkę, grupę lub społeczność” (Lindstrom 1994 s. 43).

W koncepcji tej życie człowieka postrzegane jest bardzo szeroko, gdyż wyróżniono cztery pojemne sfery ludzkiej egzystencji:

• globalną - nawiązującą do ekologicznych, społecznych i politycznych źródeł np. prawa człowieka, kultura, polityka dobrobytu,

• zewnętrzną - odnoszącą się do wątków społecznych i ekonomicznych, obejmującą pracę, dochody i mieszkanie,

• międzyludzką - czerpiącą swe źródła ze stosunków z innymi i wsparciu a zawierającą rodzinę, przyjaciół i szerokie społeczne wspomaganie,

• osobistą - obejmującą fizyczne, umysłowe i duchowe aspekty jednostki.

Ujęcie to, chociaż pierwotnie budowane z myślą o badaniu jakości życia dzieci niepełnosprawnych, przeznaczono w rezultacie do stosowania również dla pełnosprawnych oraz osób w różnym wieku i z różnych kręgów kulturowych.

Teoria Lindstroma jest jak widać przykładem dość rozpowszechnionych ujęć w duchu medycznym, przy czym interesującym jest umiejętne integrowanie mikro i makro aspektów życia ludzkiego w ramach jednej koncepcji.

Model o nazwie CHP (The Centre for Health Promotion) to inna interesująca propozycja (Renwick R., Brown I. 1996; Raphael D., Brown I., Renwick R. 1999).

Autorzy tego podejścia zaproponowali nieskomplikowaną definicję w której jakość życia jest dla nich „stopniem radości osoby z własnych możliwości życiowych” (Raphael D., Brown I., Renwick R. 1999 s. 158). Przy tym determinantami tych możliwości są trzy fundamentalne zakresy. W pierwszym rzędzie są to atrybuty jednostki jako indywidualności (being), następnie wzajemne i harmonijne dopasowanie osoby i jej środowiska (belonging) oraz wzrastanie poprzez realizację własnej osoby (becoming). Zakresy te oraz ich operacjonalizację zebrano w tabeli 1.

Model Raphaela, Browna i Renwick zakłada, iż jednostka sama indywidualnie dokonuje miary swej jakości życia rozpatrując wyróżnione komponenty poprzez cztery kryteria: ważność poszczególnych zakresów, stopień odczuwanej przyjemności, kontrolę nad poszczególnymi segmentami życia oraz analizę możliwości jakie stoją przed jednostką w poszczególnych elementach.

Tab. 1 Zakresy jakości życia wg Raphaela, Browna i Renwick (1999 s.158)

Zakresy główne	Podzakresy	Uszczegółowienie
Bycie (being)	- fizyczne	zdrowie, higiena osobista, odżywienie, ruch, pielęgnacja, ubiór i wygląd zewnętrzny
		- psychiczne	zdrowie psychiczne i przystosowanie, percepcja, emocje, ocena siebie i samokontrola
		- duchowe	osobiste wartości, styl bycia, wierzenia
	Przynależność (belonging)	- fizyczna	powiązania z fizycznym środowiskiem np. domem, miejscem pracy, sąsiedztwem, szkołą, wspólnotą
		- społeczna	powiązania ze środowiskiem dotyczące akceptacji i życzliwości innych np. z rodziną, przyjaciółmi, współpracownikami, sąsiadami
		- lokalna	równy i adekwatny dostęp do zasobów społecznych takich jak: dochody, służba zdrowia, pomoc społeczna, zatrudnienie, edukacja, rekreacja, uroczystości
	Stawanie się (becoming)	- produktywność	planowane i regularne zajęcia uwzględniające potrzeby jednostki np. domowe, zarobkowe, edukacyjne, do wyboru
		- czas wolny	odpoczynek, relaks, redukcja stresu
		- rozwój osobisty	zajęcia rozwijające wiedzę i umiejętności

W porównaniu do poprzedniej koncepcji Lindstroma, model ten wydaje się być zawężony do jednostki i jej ścisłego otoczenia , jednak zwrócić należy uwagę na precyzyjność autorów w formułowaniu konkretnych wskaźników, przydatnych również dla praktyki.

Omawiając współczesne podejścia do pojęcia jakości życia osób z upośledzeniem umysłowym nie sposób ominąć poglądów wybitnego badacza problemu Schalocka.

Jego model uwzględnia cały kontekst indywidualny i społeczny jednostki oraz dodatkowo ważne zagadnienie jakim jest percepcja osób niepełnosprawnych przez otoczenie społeczne oraz postawy demonstrowane wobec nich. Element ten ma niewątpliwy wpływ na kształtowanie się wewnętrznych standardów stosowanych do oceny doświadczeń życiowych i jakości życia, jak i osobistych poglądów człowieka (por. Firkowska-Mankiewicz 1999 s. 16-17). Graficzny obraz tych rozważań prezentuje schemat 1.

Jednocześnie pojawia się tutaj nowy element, mianowicie wiązanie jakości życia z zabezpieczeniem jakie oferuje niepełnosprawnym społeczeństwo. Rozpatrywane jest ono w trzech wymiarach: zdrowie, dom oraz praca lub szkoła. Schalock podkreśla, iż dla niepełnosprawnych intelektualnie ważnym aspektem mającym wpływ na utrzymywanie się wysokiej jakości ich życia jest nie tyle samo zabezpieczenie lecz jego pewność, gwarancja otrzymania go w razie potrzeby. Koncepcja ta połączyła jakość życia z pracą służb rehabilitacyjnych, co stało się niejako punktem zwrotnym w ewolucji tego pojęcia (Kowalik 1998 s. 23-25).

Indywidualne Obiektywne

cechy jednostki warunki życia

Percepcja osób niepełnosprawnych w społeczeństwie

Światopogląd i system wartości

Postrzegana jakość życia

Mierzona jakość życia

Schemat 1: Model jakości życia Schalocka, Keitha i Hoffmana (1990)

(źródło: Firkowska-Mankiewicz 1999 s.17)

Na bazie tych teoretycznych założeń Schalock formułuje definicję będącą w istocie prostym wyliczeniem dobranych przez siebie komponentów życia: „Jakość życia jest koncepcją odzwierciedlającą posiadaną kondycję życiową w stosunku do ośmiu zakresów: dobry stan emocjonalny, stosunki interpersonalne, dobry stan materialny, rozwój osobisty, dobry stan fizyczny, autonomia, integracja społeczna i prawa jednostki” (Schalock 2000 s. 122). Zakresy te autor ilustruje przykładowymi wskaźnikami zaprezentowanymi w tabeli 2.

Tab. 2 Wskaźniki jakości życia wg Schalocka (2000 s.122)

Poszczególne zakresy	Przykładowe wskaźniki
Dobry stan emocjonalny	poczucie bezpieczeństwa, duchowość, szczęście, wolność od stresów, wyobrażenie siebie, zadowolenie
Stosunki interpersonalne	zażyłość, przywiązanie, rodzina, interakcje, przyjaźń, wsparcie
Dobry stan materialny	własność, finanse, bezpieczeństwo, żywność, zatrudnienie, dorobek, status socjo-ekonomiczny, mieszkanie
Rozwój osobisty	edukacja, umiejętności, samorealizacja, kompetencje osobiste, ukierunkowana aktywność, rozwój
Dobry stan fizyczny	zdrowie, odżywianie, odpoczynek, mobilność, opieka zdrowotna, ubezpieczenie zdrowotne, czas wolny, aktywność dzienna
Autonomia	samostanowienie, wybory, decyzje, samokontrola, samosterowność, osobiste cele i wartości
Integracja społeczna	akceptacja, status, wsparcie, środowisko pracy, aktywność społeczna, role społeczne, działalność społeczna, środowisko zamieszkania
Prawa	prywatność, prawo głosu, dostęp, posiadanie, odpowiedzialność obywatelska

Autor nie poprzestaje na tak zaprezentowanym doborze elementów definiowanej jakości życia. Przyjmuje, iż nie są one równoważne lecz mają naturę raczej hierarchiczną i uporządkowaną. Przy tym należy zwrócić uwagę na trzy zastrzeżenia , co do których panuje współcześnie powszechna zgoda:

• naturalny, subiektywny charakter jakości życia,

• różnorodność wartościowania wymiarów jakości życia przez ludzi,

• wartości nadawane wymiarom jakości życia są różne w różnych okresach życia człowieka (Schalock 2000 s.118-119).

Dobry stan

emocjonalny

Rozwój osobisty

Autonomia

Stosunki interpersonalne

Integracja społeczna

Prawa

Dobry stan materialny

Dobry stan fizyczny

Schemat 2: Hierarchiczna natura jakości życia wg Schalocka (2000 s.119)

Powyższa koncepcja postrzega jakość życia jako fenomen wielowymiarowy i wielopłaszczyznowy nie pozbawiony swej dynamiki. Jednocześnie istota jej zasadza się na interakcjach jednostki z szeroko pojętym otoczeniem, w tym na reakcji na zabiegi wspierające typu edukacyjnego, rehabilitacyjnego czy medycznego. Jak pisze sam autor „ koncepcja ta rozszerza swe znaczenie poza same jednostki z upośledzeniem umysłowym i obecnie oddziałuje już na cały system usług dostarczany dla tych osób. Dzieje się tak ze względu na spajającą i integrującą siłę tego konstruktu społecznego” (Schalock 2000 s. 124).

Autorem ostatniej koncepcji prezentowanej w niniejszym artykule jest Cummins (1996; 1997). Jego teoretyczne rozważania nad jakością życia doprowadziły do zbudowania zgodnego ze współczesnymi tendencjami modelu wielowariantowego. Cummins pisze, iż: „Jakość życia jest zarówno obiektywna jak i subiektywna, a każde z tych aspektów zawiera siedem takich samych zakresów: dobry stan materialny, zdrowie, produktywność, zażyłość, bezpieczeństwo, społeczność i dobry stan emocjonalny. Elementy o charakterze obiektywnym mają miary adekwatne do dobrostanu danej kultury. Natomiast elementy subiektywne to satysfakcja z każdego z ww. zakresów określana przez jednostkę z uwzględnieniem kryterium ważności”(Cummins 1997 s.7).

Autor w ostatnich pracach dokonał jednak modyfikacji struktury jakości życia prezentowanej pierwotnie zmieniając nazwy niektórych z nich, a dwie zastępując całkowicie odmiennymi. Obecnie więc jego zdaniem na jakość życia składają się: standard życia, zdrowie, osiągnięcia życiowe, stosunki z innymi, osobiste bezpieczeństwo, związki ze społeczeństwem oraz zabezpieczenie na przyszłość (Cummins 2004 s. 5).

Najważniejszym elementem prac teoretycznych Cumminsa jest jednak problem jakości życia w kontekście satysfakcji jednostki. Opracowany przez niego homeostatyczny model subiektywnej jakości życia (homeostatic model for subjective quality of life) wydaje się szczególnie interesujący ze względu na fakt, iż problem zasadności czynienia pomiarów subiektywnych ciągle jeszcze pozostaje kwestią otwartą i sporną. (Cummins 2001).

U podstaw tego modelu zasadza się przekonanie, iż te same czynniki determinują satysfakcję życiową u osób z upośledzeniem umysłowym jak i pełnosprawnych. Są one trojakiego rodzaju. Pierwsze wynikające z czynników osobowościowych, związanych z genetycznym wyposażeniem jednostki - ekstrawersja i neurotyzm. Autor sugerował się faktem, iż liczne badania prowadzone na polach psychologicznych udowodniły, iż czynniki te szczególnie silnie korelują z subiektywną jakością życia. Druga grupa to tzw. wewnętrzne bufory takie jak kontrola, samoocena i optymizm. Elementy te poddane wpływom zmieniającego się otoczenia „łagodzą” ewentualne pogorszenie się warunków zewnętrznych. Ostatnią grupę determinantów stanowią te związane ze światem zewnętrznym i doświadczeniem jednostki (schemat 3).

Subiektywna jakość życia jest wg Cumminsa efektem procesów równoważenia się wszystkich tych elementów i dlatego utrzymuje się na stałym poziomie mimo odchyleń w zewnętrznych warunkach.. Teza ta została zweryfikowana w licznych badaniach autora i współpracowników na gruncie australijskim, w których satysfakcja z życia okazywała się parametrem bardzo stałym i o niskiej rozpiętości wyników, przy zróżnicowanych wynikach mierzonych obiektywnie. Wyjaśnia to zjawisko słabego związku między sobą pomiarów obiektywnych i subiektywnych. Homeostatyczne równoważenie może być zachwiane dopiero przez działanie trwałych, negatywnych wpływów środowiskowych, co jest oznaką wskazującą na istnienie wybitnie niekorzystnych warunków dla osoby niepełnosprawnej (Cummins 2001).

Rozważania te mają daleko idące implikacje, mogą stać się kluczem do zrozumienia związków między obiektywną i subiektywną jakością życia oraz okazać się szczególnie ważne dla praktycznego działania służb społecznych.

Schemat 3: Homeostatyczny model subiektywnej jakości życia Cumminsa (2001 s.100)

Ten krótki opis wskazuje, iż model jakości życia Cumminsa ma współczesne, holistyczne oblicze oraz dynamiczny charakter. Cechą najbardziej znaczącą jest jednak uwzględnianie wagi subiektywnych odczuć jednostki.

Niniejszy artykuł, będący przeglądem modeli badawczych jakości życia osób z upośledzeniem umysłowym ukazał różnorodność podejść i założeń czynionych przy budowaniu teorii w tym zakresie. Jednocześnie jednak nie sposób nie zauważyć podobieństw między nimi. Warto więc podsumowując przyjrzeć się im bliżej.

Zauważono przede wszystkim, iż autorzy koncepcji tworzonych dla osób z upośledzeniem umysłowym zakładają, iż jakość życia osób pełno i niepełnosprawnych jest identycznym konstruktem. Tak więc modele te przeznaczane są również dla innych kategorii badawczych, zgodnie z ogólnymi tendencjami normalizacyjnymi. Można więc zaryzykować stwierdzenie, iż nie istnieje odrębne pojęcie jakości życia osób z upośledzeniem umysłowym.

W zakresie definicji różnice między autorami są już znacznie poważniejsze, gdyż za jakość życia uważają oni różne pojęcia. Jest to np. odczuwana radość, treść egzystencji czy życiowa kondycja. Za to zgodnie przyjmuje się już obecnie fakt, iż kluczowym i pierwszoplanowym elementem są subiektywne odczucia jednostki.

Jednocześnie jednak sama struktura jakości życia rozpatrywana jest bardzo podobnie tj. w duchu wielowymiarowym: zazwyczaj jest to określenie kilku szerokich sfer życia, aby następnie je sprecyzować do zbliżonych zakresów obejmujących przeważnie: standard życia, stan fizyczny i emocjonalny, pracę, stosunki z innymi ludźmi oraz prawa. Przy czym zakresy te są przeważnie traktowane dość elastycznie i często modyfikowane.

Ostatnim spostrzeżeniem jest fakt częstego łączenia rozważań nad jakością życia z opisem funkcjonowania i ewaluacji usług specjalnych. Koncepcja rozszerza swe znaczenie i znajduje zastosowanie w całym systemie służb dla osób niepełnosprawnych, co potwierdzałoby jej uniwersalny i użyteczny charakter.

Należy żywić nadzieję, iż ten proces rozbudowywania i uzgadniania pojęć w zakresie jakości życia będzie się nadal toczył, z pożytkiem dla jej teoretycznego oblicza.

Bibliografia

Cummins, R. A. (2004). Personal Wellbeing Index-Intellectual Disability, 2nd edn. Melbourne: School of Psychology, Deakin University.

Cummins R. A. (2001). Living with support in the community: predictors of satisfaction with life. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews 7, 99-104.

Cummins R. A. (1997). Comprehensive Quality of Life Scale - Intellectual/Cognitive Disability: ComQol - I5, 5th edn. Melbourne: School of Psychology, Deakin University.

Cummins R. A. (1996). The domains of life satisfaction: An attempt to order chaos. Social Indicators Research, 38,303-332.

Firkowska-Mankiewicz A.(1999). Jakość życia osób niepełnosprawnych intelektualnie - prezentacja QOL-Kwestionariusza Jakości Życia. Sztuka leczenia, 5(3), 15-21.

IASSID (2000). Quality of life. Its conceptualization, measurement, and application. A consensus document prepared by: The Special Interest Research Group on Quality of Life. International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities. WHO-IASSID work plan.

Kane R. A.(2002). Quality of life. In: L. Breslow (Ed.) Encyclopaedia of Public Health. Vol.3 (pp. 1003-1006). New York: Macmillan Reference USA.

Kowalik S. (1998). Użyteczność koncepcji jakości życia dla procesu rehabilitacji osób niepełnosprawnych. W: Rozwiązywanie problemów życiowych mieszkańców domów pomocy społecznej. Jarogniewice: Materiały Stowarzyszenia Przyjaciół i Sympatyków Domu Pomocy Społecznej w Jarogniewicach i Katedry Kultury Fizycznej Osób Niepełnosprawnych AWF w Poznaniu, Zeszyt 3, 9-29.

Lindstrom B. (1994). The essence of existence: on the quality of life of children in the Nordic countries. Göteborg: Nordic School of Public Health.

Lindstrom B. (1992). Quality of life: a model for evaluating health for all-conceptual considerations and policy implications. Sos Praventivmed, 37, 301-306.

Raphael D., Brown I., Renwick R. (1999). Psychometric properties of the full and short versions of the Quality of Life Instrument Package: results from the Ontario province-wide study. International Journal of Disability Development and Education, 46(2), 157-168.

Renwick R., Brown I. (1996). Being, belonging, becoming: The Centre for Health Promotion model of quality of life. In: R. Renwick, J. Brown & M. Nagler (Eds.) Quality of life in health promotion and rehabilitation: Conceptual approaches, issues, and applications (pp.75-88). Thousand Oaks, CA, Sage.

Schalock R. L. (2000): Three decades of quality of life. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 15(2), 116-127.

Schalock R. L., Keith K. D., Hoffman K. (1990). Quality of Life Questionnaire. Standardization Manual. Mid-Nebraska Mental Retardation Services Inc., Hastings

Zekovic B., Renwick R. (2003). Quality of life for children and adolescents with developmental disabilities: review of conceptual and methodological issues relevant to public policy. Disability & Society, 18(1), 19-35.

2

Determinanty Determinanty

pierwszego rzędu drugiego rzędu

(osobowościowe) (wewnętrzne bufory)

SUBIEKTYWNA JAKOŚĆ ŻYCIA pozytywne + - negatywne

Determinanty

trzeciego rzędu

(środowiskowe)

Ekstrowersja

Neurotyzm

Kontrola

Samoocena

Optymizm

Empiryczne wejście

---