58411 SNB13636

16 Osoby niepełnosprawne w Polsce w latach dziewięćdziesiątych

Ramę teoretyczno-konstrukcyjną analizowania różnych aspektów sytuacji życiowej osób niepełnosprawnych stanowić będą koncepcje jakości życia i marginalizacji społecznej. Pierwsza z nich, jak sądzimy, lepiej nadaje się do rozpatrywania indywidualnych sytuacji, a druga - do analizy procesów determinujących sytuację całych zbiorowości.

2. Koncepcja jakości życia i marginalizacji osób niepełnosprawnych

Pojęcie jakości życia, które z powodzeniem funkcjonuje w języku codziennym, jest łatwiejsze do intuicyjnego zrozumienia niż naukowego zdefiniowania. W najczęstszym, potocznym rozumieniu .jakość życia” jest kategorią zbiorczą, na którą składają się: samopoczucie psychiczne i fizyczne, byt materialny, stosunki międzyludzkie, możliwości rozwoju osobistego, podmiotowość. Niekiedy dołącza się do nich możliwość realizacji dążeń i pragnień, czerpanie satysfakcji życiowej z realizacji istotnych dla siebie wartości. Różne konfiguracje powyższych wymiarów składają się na kontinuum, od niskiej jakości życia, charakteryzującej się brakiem zaspokojenia najniezbędniejszych potrzeb, do wysokiej jakości, będącej synonimem życia pełnego, twórczego i pozbawionego materialnych niedostatków. Zwraca się także uwagę na rolę percepcji własnej sytuacji i względnej samooceny; ocena jakości własnego życia jest bowiem niejednokrotnie efektem porównania się z innymi.

Dodatkowe parametry do rozważań nad jakością życia wnosi kontekst choroby i niepełnosprawności, choć na ogół podkreśla się, że na jakość życia osób niepełnosprawnych mają wpływ dokładnie te same czynniki, które kształtują jakość życia osób zdrowych i sprawnych, a więc poprzednio wymienione. Aby jednak mogły być one osiągnięte, muszą być spełnione pewne warunki (działania podejmowane przez różne formalne i nieformalne systemy wspomagania), odnoszące się na ogół do bardzo konkretnych wymiarów funkcjonowania człowieka. W operacyjnej koncepcji jakości życia pojawiły się więc takie specyficzne pozycje jak „życie bez bólu i cierpienia” czy „maksymalna samodzielność w obrębie limitów narzucona przez posiadaną sprawność”. W medycynie rehabilitacyjnej szczegółowe wskaźniki jakości życia uzasadniały podjęcie określonego postępowania w stosunku do pacjenta, wskazując, że przyczynia się ono do wzrostu niezależności i aktywności życiowej, poprawy samopoczucia czy jego znaczących relacji społecznych.

Wszechstronność i koncepcyjna pojemność terminu .jakość życia”, a także jego zgodność z humanitarnym modelem troski o człowieka sprawiły, że w krajach zachodnich stał się on wskaźnikiem, za pomocą którego ocenia się nie tylko skuteczność prowadzonej rehabilitacji, ale także całych systemów wspomagania i elementów polityki społecznej. Ważnym postulatem, zwracającym uwagę na tę kategorię oceny działań medycznych, stało się hasło Światowej Organizacji Zdrowia, aby „dodawać życia do lat, a nie lat do życia”. Tak więc elementy jakości życia - nieraz dość różnie pojmowane i operacjonalizowane - stały się „miernikiem” skuteczności działań rehabilitacyjnych i weszły także na dobre do języka opieki medycznej i polityki społecznej.

Problematyce jakości życia osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych poświęcono wiele prac. Koncepcjom i różnym możliwościom pomiaru jakości życia jest poświęcona znaczna część syntetycznej publikacji Measuring health (Bowling 1992), zawierającej kilkadziesiąt różnych koncepcji, wskaźników, indeksów stosowanych w badaniach tego zagadnienia przez ostatnie kilkanaście lat. Różnią się one oczywiście konstrukcją: generalnie można je jednak sprowadzić do pięciu najbardziej ogólnych wymiarów:

-    ogólny stan zdrowia,

-    sprawność funkcjonalna,

-    poczucie ogólnego komfortu życiowego,

-    stan psychiczny (emocjonalny) oraz

-    status ekonomiczny.

Uwzględniając wcześniej przedstawiony postulat, że ewaluacja tych wymiarów, jak również ocena wpływu instytucji zaangażowanych w zapewnienie ich realizacji powinna być dokonana przede wszystkim przez osoby, których życia one dotyczą, wydaje się, że właściwych narzędzi do badań jakości życia dostarcza warsztat badań socjologicznych, a szczególnie tzw. metod „miękkich”.

Wyżej przedstawione rozumienie jakości życia osób niepełnosprawnych, wymiarów, jakie się na tę jakość składają i sposobu ich badania, będzie reprezentowane w tym opracowaniu. Interesować nas będą także wcześniej określone obszary, które - jak sądzimy - są istotne dla jakości ludzkiego życia, a które dotyczą potrzeb „wyższego rzędu” (samorealizacja, możliwości rozwoju osobistego, relacje społeczne, poczucip^drfi^. towości). Jakość życia naszych respondentów i jej ewentualnę'mńmy hę*