Pedagogika lecznicza (specjalna) jest to nauka zajmująca się dziećmi głuchymi, niewidomymi, upośledzonymi umysłowo, niedostosowanymi społecznie oraz przewlekle chorymi
Maria Grzegorzewska
Pedagogika lecznicza ( pedagogika terapeutyczna)- jest nauką szczegółową pedagogiki specjalnej, której celem jest opieka, wychowanie, kształcenie i terapia osób przewlekle chorych i osób z dysfunkcją narządu ruchu (niepełnosprawnych ruchowo). Pedagogika lecznicza uczestniczy w tworzeniu podstaw teoretycznych i metodycznych procesu rehabilitacji tych osób, wnosząc wiedzę o skutkach chorób i uszkodzeń organizmu w ich psychicznym i społecznym funkcjonowaniu, w ich edukacji i pracy oraz sposobach usuwania i łagodzenia tych skutków, tworzenia dla tych osób należytych warunków nauki, pracy i samorealizacji w różnych rodzajach aktywności.
Zadania pedagogiki leczniczej
Stwarzanie warunków dla minimalizowania konsekwencji dla funkcjonowania psychospołecznego jednostki, jakie wywołane są długotrwałym pobytem w zakładzie leczniczym;
Stanowienie czynnika kompleksowych oddziaływań wielospecjalistycznych wobec jednostki chorej przewlekle i niepełnosprawnej;
Pomoc jednostce w procesie uruchamiania pozytywnych mechanizmów obronnych w sytuacji choroby i niepełnosprawności ( przystosowania się do niepełnosprawności);
Stwarzanie warunków umożliwiających jednostce chorej przewlekle i niepełnosprawnej wszechstronny rozwój;
Zapewnienie wszechstronnego komfortu psychospołecznego;
Kształtowanie postaw zorientowanych na autorewalidację.
Etiologia chorób
czynniki zewnątrzpochodne:
Biologiczne- obejmują drobnoustroje ( wirusy, bakterie), pasożyty zwierzęce i roślinne człowieka ( np. kleszcze, grzyby, drożdże).
Fizyczne- wyróżnia się tu czynniki mechaniczne ( urazy), czynniki termiczne/cieplne (podwyższona lub obniżona temperatura), energię promienistą ( promieniowanie jonizujące).
Chemiczne- w tym kwasy, zasady, gazy, zanieczyszczenia wody i gleby, leki w dawkach niepożądanych, metale ciężkie, nikotyna.
Społeczne- stres wynikający z nieprawidłowych stosunków międzyludzkich, niedożywienie, niedobory witaminowe, niedostateczna higiena osobista itp. Do chorób tej grupy zalicza się choroby serca i układu krwionośnego, choroby nowotworowe, choroby psychiczne, reumatyczne, gruźlicę, cukrzycę, a także uzależnienia
czynniki wewnątrzpochodne:
Aberracje chromosomowe- zwiększona lub obniżona liczba chromosomów, pęknięcia chromosomów ( zespół Turnera, Downa, Williamsa).
Choroby monogenowe dziedziczne zgodnie z prawami Mendla- zaburzenia spowodowane przez mutacje pojedynczych genów. ( choroba Huntingtona, hemofilia typu A, mukowiscydoza)
Choroby mitochondrialne
Zaburzenia wieloczynnikowe- są uwarunkowane działaniem wielu genów w różnych loci oraz oddziaływaniem czynników środowiskowych. Choroby o takiej etiologii można podzielić na:
Wady wrodzone (np. rozszczep podniebienia)
Choroby wieku dorosłego ( padaczka, cukrzyca)
Etiologia kalectw
czynniki wrodzone:
zaburzenia w chromosomach,
niedotlenienia,
toksyny,
infekcje,
promieniowanie jonizujące.
czynniki nabyte:
urazy (zniekształcenia po złamaniach i zwichnięciach, uszkodzenia ścięgien, mięśni, więzadeł)
skostnienia,
przykurcze,
martwice kości,
skutki chorób,
amputacje.
Typologia kalectw
Kalectwa typu wrodzonego:
Najobszerniejsza grupa kalectw, powstaje w pierwszej fazie życia zarodkowego. Wyróżnić tutaj można:
Dysplozję stawu biodrowego (zwichnięcie)
Powstaje na skutek czynnika patogennego, dochodzi do spłaszczenia panewki (aż do całkowitej płaskości). W większości przypadków występuje tu leczenie chirurgiczne.
Zajęcza warga
Zwana inaczej rozszczepieniem wargi. Część środkowa wargi górnej nie jest połączona z częścią boczną. Mogą być 3 stopnie tej wady:
Małe wcięcie czerwieni wargowej;
Rozszczep wargi;
Rozszczep wargi i otworu nosowego.
Do leczenia operacyjnego tej wady przystępuje się dość wcześnie - ok 3-6 miesiąca życia.
Stopy końsko-szpotawe
Jest to wada wrodzona o charakterze deformacji. Polega na utrwalonym zgięciu podeszwowym stopy i przywiedzeniu przodostopia. Najpopularniejszą metodą leczenia jest metoda Ponsetiego, która polega na cotygodniowym modelowaniu kształtu stopy przy pomocy gipsu przez okres 6-9 tygodni, w efekcie czego stopa przyjmuje naturalne ustawienie.
Wilcza paszcza
Jest to rozszczepienie podniebienia. Wada rozwojowa polegająca na rozszczepie wargi górnej wyrostka zębodołowego oraz podniebienia miękkiego i twardego. Spowodowana jest nie zrośnięciem się w okresie płodowym odpowiednich części tkanek. Utrudnia między innymi prawidłowe oddychanie. Leczenie operacyjne.
Rozszczepienie kręgosłupa
Jest to wada rozwojowa kręgosłupa polegająca na nieprawidłowym rozwoju kręgosłupa spowodowanym niezrośnięciem się pewnych odcinków kanału rdzeniowego.
Amputacje wrodzone
Są to poprzeczne lub podłużne ubytki spowodowane pierwotnym, śródmacicznym zahamowaniem wzrostu lub wtórnym śródmacicznym uszkodzeniem tkanek prawidłowego płodu. Można tu wyróżnić:
Amelia - wrodzony brak jednej lub wielu kończyn;
Fokomelia - szczątkowy rozwój kończyn długich uwarunkowany nieprawidłowym ich tworzeniem;
Peromelia - brak dystalnych części kończyn (np. podudzia).
Kalectwa związane z okresem okołopłodowym:
Porodowe zapalenie kończyn
Polega na naderwaniu lub zerwaniu układu mięśni.
Mózgowe porażenie dziecięce
Następuje zerwanie transmisji mózgowo-rdzeniowej, powstaje poprzez niedotlenienie oraz zastoje żylne. Dzieli się na:
Typ spastyczny - występuje u 75% osób z porażeniem, występują tu przykurcze i usztywnienia.
Typ choreoatetotyczny - występuje u 10%; polega na nie panowaniu nad ruchami, chód lekko taneczny, często zaburzenia mowy.
Typ ataktyczny - występuje u 5% chorych; osoby te mają trudności z utrzymaniem równowagi ciała, często upadają.
Typ mieszany.
Kalectwa nabyte
Poinfekcyjne:
Heinego Medina;
Gruźlica;
Zapalenie stawów i szpiku kostnego;
Schorzenie poreumatyczne.
Pourazowe
Skrzywienia kręgosłupa
Wyróżnia się dwa typy skrzywień:
Skrzywienie w linii pionowej - skolioza (odchylenie od pionowej osi kręgosłupa);
Skrzywienie w linii bocznej - np. garb skoliotyczny, garb gruźliczy.
Spłaszczenia lub pogłębienia skrzywień:
Kifoza - inaczej okrągłe plecy,
Lordoza piersiowa - spłaszczenie łuku, sztywność piersiowa,
Lordoza lędźwiowa - inaczej siodełko lędźwiowe.
80% skrzywień jest nieznanego pochodzenia, a tylko 20% prawdopodobnie pochodzi z życia płodowego. Pomocna może być gimnastyka korekcyjna lub operacja.
Typologia dzieci przewlekle chorych - wg. J. Doroszewskiej
Dzieci prewentoryjne - są to osoby zagrożone możliwością zachorowania. Następuje tutaj podział ze względu na typ postępowania:
Dzieci ze świeżymi zakażeniami - mamy tutaj do czynienia ze stanem infekcji;
Ozdrowieńcy - są to dzieci, które wracają do zdrowia;
Dzieci wynędzniałe - spowodowane jest to na skutek niedostatku w zakresie zaspakajania potrzeb biologicznych;
Dzieci słabowite - są to dzieci, które są podatne na niekorzystne czynniki zewnętrzne. Ich organizm jest mniej odporny od samego urodzenia;
Dzieci z kontaktu - wywodzą się ze środowisk, w których są określone typy chorób.
Dzieci ze schorzeniami wewnętrznymi:
Gruźlica płuc;
Alergie;
Choroby reumatyczne;
Cukrzyca;
Choroby nowotworowe;
Astma;
Mukogliscydoza;
Zespół złego wychowania.
Dzieci ze zmianami narządów ruchu:
Są to schorzenia o podłożu chorobowym. Mogą być różnego pochodzenia:
Mózgowego;
Rdzeniowego;
Stawowego;
Powypadkowe.
Zaliczamy tutaj:
Gruźlicę kostno-stawową;
Gościec deformujący (reumatyzm);
Polio - Heinego Medina.
Dzieci chore psychicznie, nerwicowe, epileptyczne:
Zjawisko nerwicy wśród dzieci i młodzieży stale narasta. Spowodowane jest to przede wszystkim czynnikami cywilizacyjnymi, nie radzeniem sobie z problemami.
W przypadku epilepsji najlepszą pomocą jest przyjmowanie specjalnych leków, które redukują napady, zmniejszają częstotliwość oraz siłę ataku.
Czynniki wpływające na psychikę przewlekle chorych i kalekich:
Czynniki wewnątrzpochodne (endogenne):
Wynikają z ogniska choroby. Są więc następstwem tego, co zachodzi w organizmie człowieka. Stan kalectwa objawia się częstymi dolegliwościami, których w stanie zdrowia nie odczuwamy. Dolegliwości te mogą dotyczyć układu nerwowego lub kumulować się w nim, pod w pływem czynników wewnątrzpochodnych. Trudno jest wtedy utrzymać organizmowi stan równowagi.
Czynniki zewnątrzpochodne (egzogenne):
Wynikają ze zmienionego na skutek choroby lub kalectwa środowiska życia danej osoby. U osoby dotkniętej chorobą następują powroty do placówek leczniczych. Wiąże się to ze zmianami środowiska, rozluźnieniem więzi między rodziną, znajomymi, urywanie kontaktów, następuje także inna organizacja życia w placówce, na którą osoba chora nie ma większego wpływu. W placówce są osoby cierpiące i dotknięte różnymi tragediami chorobowymi. Może to nasilić patologię.
Emocje dominujące wśród dzieci przewlekle chorych i kalekich:
lęk,
złość,
gniew,
przygnębienie,
podwyższony nastrój przejawiający się we wzmożonej aktywności psychoruchowej.
Miejsce i rola terapii pedagogicznej w pracy z dziećmi przewlekle chorymi i kalekimi.
Choroba przewlekła silnie wpływa na przebieg procesów emocjonalnych, poznawczych, emocjonalno-motywacyjnych. W przeżyciach dzieci wywołuje lęk (przed lekarzem, bólem, utratą matki, utratą poczucia bezpieczeństwa). Pedagog w tej sytuacji powinien zmniejszać psychiczne skutki choroby i łagodzić lęk przez oddziaływania wzmacniające jego poczucie bezpieczeństwa.
Do zadań terapii należy:
ochrana dziecko przed ujemnymi skutkami psychicznymi spowodowanymi długotrwałym pobytem w zakładzie leczniczym,
współdziałanie w terapii medycznej, zgodnie z zasada koncentracji i kompleksowego oddziaływania terapeutycznego,
udzielanie choremu dziecku pomocy w procesie akceptacji sytuacji, w jakiej się znalazło , w adaptacji do innych warunków, wzmocnienie jego sił i odporności psychicznej, budzenie do gotowości współdziałania z terapeuta w przezwyciężaniu trudności wynikających ze stanu upośledzenia fizycznego,
współdziałanie w zapewnieniu dziecku możliwości zaspokojenia potrzeb psycho-społecznych i biologicznych,
organizowanie procesu kształcenia w celu wyrównania braków w nauce i opanowania programu kształcenia zgodnie z wymaganiami okresu rozwoju,
udzielenie pomocy w opuszczeniu zakładu,/ Otton Lipkowski
W terapii nad osobą chorą należy pamiętać o podstawowych zasadach , których spełnienie jest pewną gwarancją jej powodzenia:
ujmowanie problemów i potrzeb chorego przewlekle całościowo i wieloaspektowo,
wykorzystywanie zdolności organizmu do kompensacji,
rozwijanie zachowanych sprawności,
przystosowanie się człowieka do sytuacji, które wytworzyła mu określona choroba,
przystosowanie środowiska rodzinnego, szkolnego fizycznego do potrzeb osoby chorej,
aktywność własna człowieka w terapii.
Kolejnymi, niezmiernie ważnymi zadaniami pedagoga-terapeuty jest przystosowywanie chorego pod wieloma względami .między innymi; psychicznym- obejmującym proces modyfikacji faz (szoku, oczekiwania na wyzdrowienie, rezygnacji i ubolewania nad sobą), społecznym-obejmującym uczenie się ról społecznych i adaptacji do środowiska.
Czynniki wyznaczające terapię:
wszelkie działania wychowawcze i dydaktyczne muszą być dostosowane do do sytuacji dziecka chorego lub kalekiego (do jego osłabionych sił biologicznych, i zmniejszonej wartości psychicznej),
podstawową potrzebą dziecka chorego jest powrót do zdrowia (praca wychowawcza podporządkowana powinna być do terapii medycznej i wskazań lekarzy),
działanie wychowawcze uwzględnia możliwości pracy dziecka w różnych okresach jego choroby (stosuje progresje obciążeń i wymagań w zależności od postępu leczenia aż do rekonwalescencji)
treści, metody i zakres programu nauczania dostosowuje się do indywidualnych potrzeb dziecka/ Otton Lipkowski
Terapie z dzieckiem przewlekle chorym i kalekim można podzielić na:
1)terapie obciążeniową (spoczynkową)
terapia za pomocą hamowania sennego- udostępnienie racjonalnych warunków dobrego snu,
Terapia najniższego poziomu czynnościowego - w stanach ciężkich; wybór zajęć o charakterze receptywnym
Terapia zmniejszonych obarczeń - mniejsze obciążenie niż dotychczasowe; stworzenie nowych warunków
Terapia za pomocą zmiany bodźców uprzednio obciążających na inne - udostępnienie warunków do „odnowy” przez uczynnianie nie pracujących dotychczas mechanizmów nerwowych (zabawa, rozrywki).
Terapia odciążeniowa za pomocą uchylania przykrych skojarzeń.
Terapia odciążeniowa za pomocą zwolnienia długotrwałych napięć i hamowań - zahamowanie: oczekiwania, tęsknoty, niepokoju, tremy, itd.
2)terapie uczynniającą (inaczej czynnościową)
Terapia ruchowa - organizowanie racjonalnych dla organizmu codziennych czynności.
Terapia zabawowa - oddziaływanie przez czynność zabawowa chorego.
Terapia zajęciowa - duże znaczenie ma sam wybór zajęć.
Terapia obcowania - obcowanie wychowawcy z dzieckiem.
Społeczne funkcjonowanie przewlekle chorych i kalekich:
mechanizmy obronne:
pozytywne:
racjonalizm,
kompensację,
transformację.
negatywne:
agresja,
regresję,
ucieczkę,
projekcję,
rezygnację,
tłumienie.
Człowiek w sytuacji choroby może prezentować trzy kategorie zachowań:
zachowanie pozazdrowotne, które charakteryzuje się negacją zdrowia jako wartości (zaprzeczanie chorobie),
zachowanie antyzdrowotne, tzn. dążenie do zachowania lub przedłużenia trwania choroby,
zachowanie prozdrowotne, tzn. wszelkie formy aktywności celowej, ukierunkowanej na chorobę lub osiągnięcie poprawy stanu własnego zdrowia.
Choroba szpitalna:
Hospitalizacja- to umieszczenie osoby chorej w zamkniętym zakładzie leczniczym, w którym zapewni się jej opiekę pielęgnacyjną i specjalistyczne leczenie, z wykorzystaniem odpowiedniego sprzętu medycznego i kompleksowej pomocy różnych specjalistów medycyny.
Hospitalizm
to całokształt zaburzeń psychicznych i fizycznych spowodowanych długotrwałym pobytem dziecka w szpitalu
według W. Szewczuk to „zespół objawów wywołanych długim pobytem w szpitalu lub innym zamkniętym zakładzie leczniczym, zalicza się do nich: otępienie uczuciowe i intelektualne, zanik potrzeby kontaktów społecznych, depresję…”
ściśle wiąże się z chorobą szpitalną lub sierocą, na którą narażone są dzieci pozbawione opieki macierzyńskiej, zwłaszcza w okresie niemowlęctwa
Hospitalizm charakteryzuje się:
dziecko biernie akceptuje stan choroby i swoją sytuację, nie współdziała aktywnie w przezwyciężaniu stanu chorobowego
dziecko zatraca poczucie odpowiedzialności, gdyż życie jego jest regulowane przez innych i wszelkie potrzeby są zaspakajane bez jego czynnego współudziału
zniekształca się i wypacza ocena rzeczywistości społecznej (otoczenie społeczne składa się z personelu lekarskiego, służby szpitalnej i współpacjentów) i rzeczywistości przyrodniczej rozluźniają się więzy rodzinne i więzy ze światem poza szpitalnym treści przeżyć przesycone są problemami choroby i patologii
Trzy fazy choroby szpitalnej:
Protestu- dziecko po oddzieleniu od matki niemal bez przerwy płacze, nie reaguje na próby nawiązania kontaktu, często odmawia przyjmowania pożywienia, reaguje na dźwięki w oczekiwaniu na powrót matki.
Rozpaczy- dziecko wycisza się, nadal popłakuje, ogarnia je apatia, pogrąża się w smutku i stanie beznadziejności, ma zaburzenia łaknienia, cierpi na bezsenność, nie szuka kontaktu z dorosłymi, nie reaguje na zabawki.
Zobojętnienia- dziecko przestaje płakać, wykazuje zainteresowanie otoczeniem, zaczyna akceptować nowe osoby, zachowuje się tak, jakby zapomniało o matce, powraca mu apetyt, zaczyna bawić się, nawiązuje kontakt wzrokowy z opiekunami, ale jego rozwój mowy ulega zahamowaniu, w nocy popłakuje przez sen. W tej fazie zachodzą procesy wypierania uczuć do matki, zaburzające naturalną więź dziecka jest błędnie interpretowane jako dobre przystosowanie do pobytu w szpitalu.
Choroba terminalna- termin medyczny określający chorobę, której sposoby leczenia są nieznane, albo że stadium choroby jest tak zaawansowane, że nie można już jej leczyć przyczynowo, a jedynie objawowo. Choroba terminalna prowadzi do śmierci. Leczenie objawowe określa się mianem medycyny paliatywnej
Medycyna paliatywna jest szczegółową specjalizacją medyczną, nastawioną między innymi na opracowanie wytycznych i standardów strukturalno-organizacyjnych opieki paliatywnej oraz wytycznych postępowania medycznego, zapewniających skuteczność - zwłaszcza w zakresie łagodzenia dolegliwości i zaspokajania potrzeb chorych umierających i ich rodzin.
Opieka paliatywna ma dwojakie znaczenie. W węższym sensie jest to specjalizacja pielęgniarska dająca dość szerokie uprawnienia w zakresie samodzielnego jej sprawowania wobec chorych u kresu życia. W sensie szerszym używana jest dla określenia rodzaju tej opieki z uwzględnieniem wszystkich elementów, które ją tworzą.
WHO określa ją jako wszechstronną całościową opiekę nad pacjentami chorującymi na nieuleczalne, nie poddające się leczeniu przyczynowemu, postępujące choroby, sprawowaną zazwyczaj w okresie kresu życia. Opieka ta obejmuje zapobieganie i uśmierzanie bólu i innych objawów somatycznych, łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych i socjalnych oraz wspomaganie rodzin chorych w czasie trwania choroby, jak i po śmierci chorego w okresie tzw. Osierocenia. Celem tych wielokierunkowych działań, sprawowanych przez wielodyscyplinarny zespół, jest poprawa jakości życia chorych i ich rodzin.
Zarówno pacjenci, jak i rodzina nie ponoszą kosztów opieki, którą świadczy się bez względu na wiek, płeć, rasę czy wyznanie. Opieką tą może być objęty każdy zgłaszający się (lub zgłaszany przez inne osoby) chory będący w terminalnej fazie choroby oraz w razie potrzeby członkowie jego rodziny.
Zasady postępowania w opiece paliatywnej
Głównym celem opieki paliatywnej jest zapewnienie możliwie najlepszej jakości życia chorych i ich rodzin.
Opieka paliatywna jest opieką całościową (holistyczną)
Powinna być sprawowana zespołowo
Akceptacja nieuchronności śmierci
Akceptacja nieuchronności cierpienia
Akceptacja właściwej pory śmierci
Opieka paliatywna powinna obejmować nie tylko chorego, lecz także jego rodzinę
Okresy choroby terminalnej:
Okres przedterminalny (preterminalny). Jest to faza choroby, w której zaprzestano już leczenia przedłużającego życie, lecz chory znajduje się w dość dobrym stanie ogólnym - nie ma dolegliwości i jest dość sprawny ruchowo. Okres ten trwa przeważnie kilka tygodni lub miesięcy, czasem jednak może trwać nawet kilka lat. Chory w tej fazie choroby nie wymaga opieki paliatywnej.
Okres terminalny. Właściwy stan terminalny rozpoczyna się w chwili, gdy u chorego pojawiają się dolegliwości, prowadzące do nieodwracalnego pogorszenia stanu ogólnego i sprawności ruchowej, co uniemożliwia zwykle wychodzenie z domu. Jest to okres właściwej opieki paliatywnej, trwający zwykle ok. 6 - 8 tygodni.
Okres umierania (agonalny). Poprzedza bezpośrednio śmierć chorego. Obejmuje kilka ostatnich dni lub godzin życia chorego. Charakteryzuje się postępującym osłabieniem fizycznym, znużeniem, odmową przyjmowania pokarmów i zmianami psychicznymi: apatią, zobojętnieniem. Często występują wówczas zaburzenia świadomości.