26 Osoby niepełnosprawne w Polsce w latach dz Pięćdziesiątych
widualizowany. Nie sprzyja to także rozwojowi działalności samopomo cowej zarówno na szczeblu organizacji osób niepełnosprawnych, jat i społeczności lokalnych. Są one niejednokrotnie traktowane jako konlcu. renci, a nie partnerzy administracji państwowej. Tak więc sytuacja osób niepełnosprawnych i zakres otrzymywanego przez nie realnie wsparcia jest daleki od jednoznaczności i trudny do oszacowania, bez przeprawa-dzenia diagnostycznych badań empirycznych.
Konkretne pytania badawcze, jakie się nasuwają w tej sytuacji, można by przedstawić następująco: jak dalece wszystkie te z założenia korzystne dla osób niepełnosprawnych - choć może niekompletne - rozwiązania były w stanie rzeczywiście wpłynąć na poprawę jakości ich życia? Do jakich grup osób niepełnosprawnych miały szansę dotrzeć, a jakie zostały poza sferą ich wpływu? Jaka była w tym rola instytucji powołanych do realizacji wszystkich przewidzianych regulacji prawnych i programów? Czy faktycznie pomagały one przekształcić realność społeczną osób niepełnosprawnych i uaktywnić je, czy też stanowiły bastiony tradycyjnego uzależnienia i obojętności? Nie wszystkie oczywiście aspekty jakości życia mogą być regulowane ustawami, zarządzeniami, programami rządowymi, nie wszystkie też mogą i powinny być przedmiotem zainteresowania wyspecjalizowanych instytucji. Niemniej jednak stanowią one ważną ramę dla kształtu indywidualnych losów osób niepełnosprawnych i ich rodzin.
Problemy te spróbujemy naświetlić wynikami przeprowadzonego przez nas badania. Interesować nas będą przede wszystkim konkretne zmiany, jakie zaszły w jakości życia osób niepełnosprawnych, zmiany w intensywności procesów marginalizacji, które zaobserwowaliśmy sześć lat temu. Czy postępuje ona nadal, czy też uległa zmniejszeniu? Czy zmienił się wewnętrzny układ cech w obrębie marginalizującego syndromu?
Odpowiedzi na te pytania - w kontekście wcześniej prowadzonych rozważań - powinny uwzględniać cztery podstawowe wymiary: wymiar instytucjonalny, rodzinny, organizacji pozarządowych i wymiar indywidualny. To instytucje są bowiem przede wszystkim odpowiedzialne za realizację polityki państwa zawartej w poszczególnych programach i ustawach. Ich istotnym partnerem powinny być organizacje pozarządowe. Nawet one nie zapewnią jednak właściwego funkcjonowania całego systemu, jeżeli nie nawiążą współpracy z rodzinami. Z wieloletnich .doświadczeń wynika poza tym, że to właśnie rodziny są podstawowym, a często jedynym naprawdę sprawnie działającym ogniwem w systemie wspomagania
osób niepełnosprawnych (choć niejednokrotnie realizowane zadania przekraczają ich możliwości). Istotne są wreszcie indywidualne możliwości i motywacje samej osoby niepełnosprawnej.
Omówione wcześniej rozwiązania systemowe i przeznaczone na ich realizację środki publiczne wywołują pytanie o ich adekwatność w świetle stale rosnącej liczby osób niepełnosprawnych w Polsce. Sukcesywny wzrost ogólnej liczby osób niepełnosprawnych w latach dziewięćdziesiątych związany był głównie z utrzymującym się niekorzystnym stanem zdrowia i postępującym starzeniem się społeczeństwa. Był on też wynikiem wprowadzania nowych przepisów, uprawniających do otrzymywania świadczeń społecznych, w tym emerytur oraz świadczeń z tytułu orzeczonej niezdolności do pracy, tj. renty, zasiłku pielęgnacyjnego lub świadczeń pozarentowych głównie wśród rolników. Dane GUS i ZUS z lat 1990-1999 pokazują wzrost ogólnej liczby osób pobierających emerytury i renty aż o 33% (tab. 1). W pierwszej połowie lat dziewięćdziesiątych -w trudnym do określenia stopniu - przyspieszony został dodatkowo wzrost liczby pobierających renty z tytułu niezdolności do pracy. Zjawisko to wynikało głównie z działań podejmowanych w celu zmniejszenia rejestrowanego bezrobocia i ograniczenia wypłat zasiłków dla bezrobotnych z Funduszu Pracy (Ostrowska, Sikorska 1996, s. 46). Zwłaszcza w okresie największej eskalacji bezrobocia, tj. w latach 1990-1994, potencjalni bezrobotni stosunkowo łatwo uzyskiwali status inwalidy prawnego lub chętnie przechodzili na wcześniejsze emerytury. Wcześniejsza emerytura, tzw. świadczenie przedemerytalne lub uzyskanie uprawnienia do renty inwalidzkiej oznaczało wówczas dla wielu rodzin uniknięcie utraty źródła stałego dochodu i pauperyzacji.
W drugiej połowie lat dziewięćdziesiątych liczba osób niepełnosprawnych nadal się zwiększała. Na podstawie wyników badań GUS z 1997 roku szacowano, że liczba osób niepełnosprawnych wynosiła w tym roku około 5 min 200 tys. osób, tj. 14% ogółu Polaków. Oznaczało to dwukrotny wzrost liczby osób niepełnosprawnych w porównaniu z rokiem 1978,