Gazeta o padaczce Nr 17


Jako objaw napadu interpretowano zarów-
no upadek Saula, jak i nag"Ä… Ęwiat"oĘç, którÄ…
Epitafia
zobaczy". TakŻe okresowe zaniewidzenie, trwa-
jÄ…ce godziny lub dni, moÅ»e byç nast´pstwem
Wielkim lekarzom
napadu padaczkowego, w mechanizmie zbliŻo-
nym do poraŻenia Todda.
i chorym przesz"oĘci
W listach Ęwi´tego Paw"a doszukiwano si´
równieŻ aluzji do tego, Że cierpia" on na choro-
Âwi´ty Pawe" z Tarsu
Âwi´ty Pawe" z Tarsu
b´ przewlek"Ä…. W Drugim LiĘcie do Koryntian
znaleziono na przyk"ad zdanie:  A iŻbych za-
W Irlandii nazywano ongiĘ cnoĘciÄ… objawienia nie by" nad miar´ wywyÅ»-
padaczk´  chorobÄ… Ęwi´te- szon, dan mi jest stark w cia"o i Anio" szatan,
go Paw"a . To jeden z wielu aby mi´ policzkowa", Å»ebych nie by" nad miar´
Ęladów powtarzajÄ…cych si´ wywyÅ»szon. (Biblia brzeska, Drugi List do Ko-
przez wieki przypuszczeł, ryntian, 12, 7). W LiĘcie do Galatów z kolei
Å»e cierpia" on na padaczk´, Ęwi´ty Pawe" pisze o swojej chorobie,  doĘwiad-
aczkolwiek przypuszczenia te czeniu w ciele , którego wierni nie odrzucili:
oparte sÄ… na doĘç wÄ…t"ych podstawach. Najcz´-  Wiecie teÅ» iÅ»em przez krewkoĘç cia"a przepo-
Ęciej domniemywano, Że nawrócenie Ęw. Pa- wieda" wam pirwej Ewanjeliją. A doĘwiadczenia
w"a na drodze do Damaszku  iluminacja, którą mojego, które by"o w ciele moim, nie lekceĘcie
wówczas przeÅ»y", mog"o byç w istocie napadem sobie waÅ»yli, aniĘcie odrzucili, aleĘcie mi´ przy-
padaczkowym. Saul, bo takie imi´ nosi" Ęwi´ty j´li jako Anio"a BoÅ»ego, jako Krystusa Jezusa
przed nawróceniem, dozna" cudu opisanego (Biblia brzeska, List do Galatów, 4,13-14). Nigdy
w Dziejach Apostolskich:  A tak gdy by" w dro- si´ nie dowiemy, czy Ęw. Pawe" Aposto" choro-
dze i gdy juÅ» by" blisko Damaszku, tedy z pr´d- wa" na padaczk´. Interpretacja tekstu biblijnego
ka oĘwieci"a si´ oko"o niego Ęwiat"oĘç z nieba. jest trudna i problem ten nie zostanie zapewne
I gdy pad" na ziemi´ us"ysza" g"os mówiÄ…cy do nigdy wyjaĘniony.
siebie: Saulu, Saulu, przecz mi´ przeĘladujesz? NiezaleÅ»nie jednak od tego, czy przypusz-
Tedy on rzek": KtóŻeĘ jest Panie? A Pan rzek": czenia powyÅ»ej opisane traktowaç b´dziemy
Jaciem jest Jezus, którego ty przeĘladujesz. powaÅ»nie, doszukujÄ…c si´ uparcie racjonal-
Trudnaç jest rzecz tobie przeciwko osnom wirz- nych, medycznych wyt"umaczeÅ‚ przeÅ»yç mi-
gaç. A on drŻąc i l´kajÄ…c si´ powiedzia": Panie, stycznych, czy po prostu uwierzymy w cud,
cóŻ chcesz abych czyni"? Tedy Pan rzek" knie- pozostanie nam zawsze pami´taç, Å»e Ęwi´ty
mu: WstaÅ‚ a idÄ™ do miasta i powiedzÄ…ç tobie, Pawe" jest autorem jednego z najpi´kniejszych
coç b´dzie potrzeba czyniç. Tedy m´Å»owie oni, tekstów o mi"oĘci, jakie napisano.  Gdybych
którzy byli w drodze z Saulem, stan´li zl´knÄ…w- mówi" j´zyki ludzkiemi i Anielskimi, a mi"oĘci
szy si´, acz g"os s"yszÄ…c, ale Å»adnego nie wi- bych nie mia", sta"em si´ miedziÄ… brzÄ…kajÄ…cÄ…,
dzÄ…c. Zatym Saul wsta" z ziemie, a otworzywszy abo cymba"em brzmiÄ…cym. I gdybych mia" pro- moje rozda" ubogim, a poda"bych cia"o moje jakoby nieprzystojnymi, nie szuka co jest jej,
oczy swoje, Żadnego nie widzia" i takŻe go ują- roctwo i wiedzia" wszytki tajemnice i wszelką abych by" spalon, a mi"oĘci bych nie mia", nic nie bywa wzruszona ku gniewu, nie myĘli z"e-
wszy za r´ce, wwiedli do Damaszku. K´dy by" nauk´, a gdybych mia" wszelkÄ… wiar´, Å»ebych mi to nie pomaga. Mi"oĘçci jest cierpliwa, do- go. Nie raduje si´ z niesprawiedliwoĘci, ale si´
przez trzy dni nie widzÄ…c, ani jad" ani pi". (Biblia teÅ» i góry przenosi", a mi"oĘci bych nie mia", brotliwa, mi"oĘç nie zajÄ™rzy, mi"oĘç nie jest har- weseli z prawdy. (Biblia brzeska, Pierwszy List
brzeska, Dzieje Apostolskie 9, 3-9). nicem nie jest. I gdybych wszytki maj´tnoĘci da i nie nad´ta. Mi"oĘç niczym si´ nie brzydzi do Koryntian, 13, 1-8)
Jaki rodzaj napadów padaczkowych W 1982 roku Gastaut wyodr´bni" spoĘród
moÅ»na rozpoznaç u pacjenta? "agodnych padaczek cz´Ä˜ciowych nowy ro-
Zagadka z epikryzÄ…
dzaj  dzieci´cÄ… padaczk´ z wy"adowaniami
w okolicy potylicznej. Na jej charakterystyk´
Odwróç gazet´!
Odwróç gazet´!
Do oddzia"u neurolo- podawa", Å»e widzi kolorowe ko"a przesuwajÄ…ce sk"adajÄ… si´: specyficzna manifestacja klinicz-
gii dzieci´cej przyj´ty zo- si´ w górny prawy kwadrant pola widzenia, na napadów wraz ze wzorem zapisu EEG
sta" oĘmiolatek w celu wobec czego kierowa" wzrok w t´ stron´, aby oraz niewyst´powanie zmian w badaniach
diagnostyki incydentów im si´ przyjrzeç. Nast´pnie obserwowano neuroobra-zujÄ…cych i w ocenie narzÄ…du wzro-
napadowych wyst´pujÄ…- zaburzenia ĘwiadomoĘci, a za drugim razem ku. Póęniejsze analizy tego rodzaju napadów
cych od oko"o miesiąca. dosz"o do wystąpienia takŻe uogólnionych prowadzone przez badacza o nazwisku Pa-
Matka ch"opca opisywa"a je jako drgawki ca- drgawek toniczno-klonicznych. W zapisie EEG nayiotopoulos pozwoli"y na odkrycie, Że nie
"ego cia"a, trwajÄ…ce zazwyczaj oko"o minuty. pomi´dzy napadami obecne by"y przedsta- wszystkie napady w tym zespole padaczko-
Twierdzi"a, Å»e wyst´pujÄ… w ciÄ…gu dnia, Ęrednio wione poniÅ»ej zmiany. Badanie rezonansu wym spe"niajÄ… kryteria okreĘlone przez Ga-
raz w tygodniu. Ch"opiec wczeĘniej by" zdrowo magnetycznego mózgu nie wykaza"o niepra- stauta. Dzi´ki temu w powszechnie znanej
rozwijajÄ…cym si´ dzieckiem. W czasie bada- wid"owoĘci. Odby"a si´ równieÅ» konsultacja klasyfikacji znalaz"y si´ dwa warianty "agodnej
nia wideo-EEG zarejestrowano dwa incydenty okulistyczna, ale jej wynik by" prawid"owy. padaczki z wy"adowaniami w okolicy potylicz-
napadowe o identycznym poczÄ…tku. Ch"opiec nej. Nowy wariant Panayiotopoulosa o wcze-
snym początku dotyczy pacjentów, u których
zasadniczym elementem napadu jest toniczny
zwrot ga"ek ocznych w stron´ przeciwnÄ… do
ogniska padaczkorodnego. Wraz ze zwrotem
ga"ek ocznych wystÄ…piç moÅ»e zwrot g"owy,
niekoniecznie natomiast obecne sÄ… poczÄ…tko-
we objawy wzrokowe, opisywane przez Ga-
stauta. Cz´stÄ… sk"adowÄ… napadów sÄ… takÅ»e
wymioty. Po opisanej manifestacji ruchowej roz-
poczynajÄ…cej napad moÅ»e dojĘç do po"owi-
czych drgawek klonicznych, napadu cz´Ä˜-
ciowego z"oŻonego lub przejĘcia w napad
wtórnie uogólniony toniczno-kloniczny. Nierzad-
kie bywa teÅ» przed"uÅ»anie si´ czasu trwania
napadów z tendencjÄ… do ich wyst´powania
w seriach jeden po drugim. Panayiotopoulos
Wydawca: Sanofi-Synthelabo Sp. z o.o.
Redakcja: Redaguje zespó"
Adres redakcji: Gazeta o padaczce, Sanofi-Synthelabo Sp. z o.o.
02-672 W-wa, ul. Domaniewska 41, tel. (0-22) 606 03 80, fax (0-22) 606 03 94
www.padaczka.net
potylicznej.
okolicy
w
wy"adowaniami
z
padaczkÄ…
z
pacjentów
cz´Ä˜ci
wi´kszej
u
wyst´puje
nayiotopoulosa
Pa-
Typ
oczu.
otwarciu
po
znikajÄ…ce
zwykle
potylicznych,
odprowadzeniach
w
wolnych
fal
i
ostrych
fal
iglic,
wysokonapi´ciowych
charakterze
o
wy"adowania
to
napadowych
mi´dzy-
zapisach
w
elektroencefalograficzne
zmiany
charakterystyczne
najbardziej
tach
warian-
obu
W
napadów.
si´
przed"uŻania
do
dochodzi
natomiast
rzadko
zespo"u,
cie
warian-
pierwszym
w
niÅ»
wi´ksza
cydowanie
zde-
jest
cz´stotliwoĘç
ich
czuwaniu,
w
w
ó
t
pacjen-
u
si´
obserwuje
cz´Ä˜ciej
wzrokowymi
objawami
z
Napady
uogólnienie.
wtórne
zmy,
automaty-
ĘwiadomoĘci,
zaburzenia
stÄ…piç
objawy wzrokowe, po których takŻe mogą wy-
napad
rozpoczynajÄ…ce
sÄ…
elementem
niczym
zasad-
Tutaj
Życia.
roku
.-7.
6
w
poczÄ…tkiem
z
pacjentów,
starszych
troch´
dotyczy
stauta,
Ga-
przez
opisany
ten
to
wariant
Drugi
remisji.
ca"kowitej
moŻliwoĘcią
z
dobre,
jest
zespole
w
rokowanie
a
obudzeniem,
przed
tuÅ»
lub
ciu
zaĘni´-
po
nocy
w
wyst´pujÄ…
ogó"
na
Życiu),
w
napadu
jednego
tylko
przypadki
sÄ…
(moŻliwe
niewielka
jest
cz´stotliwoĘç
ich
Życia,
rokiem
.
4
a
2.
mi´dzy
najcz´Ä˜ciej
wieku,
m"odszym
w
si´
zaczynajÄ…
te
napady
Że
zaobserwowa",
ISSN 1509 - 4782
Nr 17
listopad / grudzieł 2002
Szanowni Pałstwo!
W trzecim roku ukazywania si´ naszego pisma mieliĘmy okazj´ dowiedzieç si´ na podstawie Å»yczenia wszystkim naszym czytelnikom i tym, którzy sp´dzÄ… Wigili´ wĘród rodziny i najbliÅ»-
badania PaÅ‚stwa opinii, Å»e  Gazeta o Padaczce jest lubiana i ceniona. Dzi´kujemy za to. szych, a zw"aszcza tym, którzy sp´dzÄ… Âwi´ta na dyÅ»urze. Úyczymy PaÅ‚stwu wiele zdrowia,
ZbliÅ»ajÄ… si´ Âwi´ta BoÅ»ego Narodzenia i Nowy Rok. Chcemy tradycyjnie z"oÅ»yç najlepsze szcz´Ä˜cia, pogody ducha, si" i cierpliwoĘci w pomaganiu innym.
Redakcja
R
e
d
a
k
c
j
a
GUS A. BAKER, ANN JACOBY, JULIE DOUGHTY,
Liczba pacjentów w badaniu
HANNEKE DE BOER, VIRGINIE LAVAUD
(n=6156)
PROGRAM SANOFI-SYNTHELABO DOTYCZŃCY WIEDZY
NA TEMAT PADACZKI  EUROPEJSKIE BADANIE CHORYCH
4%
5%
NA PADACZKó I ICH OPIEKUNÓW  WYNIKI POLSKIE 17%
7%
Polska
Portugalia
Program SPOKE (Sanofi-Synthelabo Pro- sie tej wiedzy, a takŻe scharakteryzowanie
7%
Turcja
gramme Outcome Knowledge in Epilepsy) jest osób o najniŻszym i najwyŻszym poziomie zna-
mi´dzynarodowym programem badawczym, jomoĘci tematu. W. Brytania
15%
prowadzonym w 10 krajach Europy przez na- Nie ulega wątpliwoĘci, Że poziom wiedzy
Holandia
8%
ukowców z Wielkiej Brytanii i Holandii, przy na temat choroby, jej przyczyn i leczenia
W"ochy
wsparciu firmy Sanofi-Synthelabo. Celem ba- jest bardzo zmienny i Że ma on wyraęny
Francja
dania by"o ustalenie zasobu wiedzy dotyczącej wp"yw na przestrzeganie zaleceł lekarza
10%
Niemcy
14%
padaczki wĘród osób na nią cierpiących a takŻe ogólne funkcjonowanie pacjenta.
Belgia
oraz ich opiekunów, okreĘlenie zagadnieł, Jak podkreĘlono w raporcie Komisji na Rzecz
13%
z którymi najcz´Ä˜ciej wiąŻą si´ braki w zakre- Opanowania Padaczki i Jej Konsekwencji: Hiszpania
®
Dzia"anie Gabitrilu
 sukces, jaki w walce z niepe"nosprawnoĘciÄ… W badaniu w Polsce wzi´"o udzia" 1028
jest tym skuteczniejsze,
osiÄ…gnie pacjent, zaleÅ»y od stopnia, w jakim chorych na padaczk´ i 1033 opiekunów.
(1)
im dawki leku są wyŻsze
on t´ niepe"nosprawnoĘç pojmie . Wiedza W przeciwieÅ‚stwie do badaÅ‚ prowadzonych
o padaczce pozwala zmniejszyç uczucie na- w innych krajach nie byli to cz"onkowie stowa-
Najcz´stszÄ… przyczynÄ… niepowodzeÅ‚ w leczeniu padaczki jest
pi´tnowania przez chorob´ i jej spo"eczne rzyszeÅ‚ samopomocowych, tylko pacjenci
stosowanie zbyt niskich dawek leków przeciwpadaczkowych (2)
konsekwencje, pozwala demistyfikowaç b"´d- poradni neurologicznych i epileptologicznych.
Istnieje proporcjonalna zaleÅ»noĘç mi´dzy wielkoĘciÄ… stosowanej ne przekonania rodziny i otoczenia, u"atwia Grupa polska by"a najliczniejszÄ… ze wszystkich
dawki a odpowiedziÄ… klinicznÄ…  dzia"anie przeciwpadaczkowe
dostosowanie si´ do sytuacji  bycia chorym badanych w poszczególnych krajach Europy,
Gabitrilu® jest tym silniejsze, im dawki leku sÄ… wyÅ»sze (1)
i nawiÄ…zanie wi´zi pomi´dzy lekarzem i pa- co obrazuje rys. 1.
cjentem. Osoby uczestniczÄ…ce w badaniu by"y w wie-
ku 16-79 lat (Ęrednio 37 lat), nieco ponad po"o-
%
W badaniu uÅ»yte zosta"y nast´pujÄ…ce w´ (53%) stanowili m´Å»czyÄ™ni. Tylko 45% ba-
40
LPP + placebo
narz´dzia: danych by"o w zwiÄ…zku ma"Å»eÅ‚skim, pozosta"e
LPP + 16 mg/dob´
Kwestionariusz Wiedzy o Pada- osoby Ży"y samotnie. Co uderzające, tylko 24%
LPP + 32 mg/dob´
31**
LPP + 56 mg/dob´
czce, zawierający 34 pytania, na pacjentów pracowa"o zarobkowo, aŻ 46%
30
które odpowiadano wg schematu pozostawa"o na rencie. Blisko po"owa osób nie
p<0,01
*
p<0,001
 prawda  nieprawda ; pracujących stwierdzi"a, Że to padaczka jest po-
**
20*
Kwestionariusz Wp"ywu Padacz- wodem ich braku pracy. Rozk"ad badanej grupy
20
ki na Úycie, sk"adajÄ…cy si´ z 8 py- pod wzgl´dem zatrudnienia obrazuje ryc. 2
tał oceniających wp"yw choroby WĘród opiekunów Ęredni wiek by" wyŻszy
10
i leków przeciwpadaczkowych na (45 lat), 71% spoĘród nich stanowili m´Å»czyÄ™ni.
10
związki z rodziną, kontakty spo- 46% opiekunów pracowa"o zarobkowo. Co cie-
4
"eczne, zatrudnienie, zdrowie, sa- kawe, aÅ» 13% by"o na rencie. Opiekunami naj-
moocen´, standard Å»ycia i plany cz´Ä˜ciej biorÄ…cymi udzia" w badaniu byli rodzice
0
Wszystkie rodzaje napadów
na przysz"oĘç; pacjentów (46%) i ich ma"Å»onkowie (32%).
Wszystkie rodzaje napadów: napady cz´Ä˜ciowe proste + napady cz´Ä˜ciowe z"oÅ»one + wtórnie uogólnione
Skala Przystosowania do Padacz-
ki, sk"adajÄ…ca si´ z 8 pytaÅ‚ doty-
Sk"ad: Tabletki powlekane zawierajÄ… substancj´ czynnÄ…: odpowiednio 5 mg, 10 mg lub 15 mg tiagabiny (w postaci chlorowodorku). czÄ…cych postrzegania ograniczeÅ‚,
W tym
Wskazania: Leczenie skojarzone z innymi lekami przeciwpadaczkowymi napadów cz´Ä˜ciowych lub cz´Ä˜ciowych wtórnie uogólnionych,
które nie poddawa"y si´ leczeniu po zastosowaniu innych leków przeciwpadaczkowych. Przeciwwskazania: Nie stosowaç w nadwraÅ»liwo- jakie niesie ze sobÄ… choroba,
Ęci na tiagabin´, ci´Å»kiej niewydolnoĘci wÄ…troby, w napadach uogólnionych, szczególnie w padaczce idiopatycznej z napadami typu
absence, w zespo"ach specyficznych np. Lennoxa-Gastauta, u dzieci do lat 12. Ârodki ostroÅ»noĘci: Przy odstawianiu leku zalecane jest ograniczeÅ‚ w Å»yciu codziennym,
numerze:
stopniowe zmniejszanie dawki w ciÄ…gu 2-3 tygodni. OstroÅ»noĘç nakazuje nie stosowaç tiagabiny w okresie ciÄ…Å»y i karmienia piersiÄ…
Tiagabina moÅ»e wp"ynÄ…ç na zdolnoĘç prowadzenia pojazdów i obs"ugiwania urzÄ…dzeÅ‚ mechanicznych. Interakcje: Fenytoina, karba- wspó"Å»yciu w rodzinie, postrze-
mazepina, fenobarbital i prymidon indukujÄ…c enzymy wÄ…trobowe przyspieszajÄ… metabolizm tiagabiny. Dawkowanie: Podawaç doustnie,
razem z posi"kami, trzy razy dziennie. Zazwyczaj dawka poczÄ…tkowa wynosi 7,5-15 mg/dob´, zwi´kszana co tydzieÅ‚ o 5-15 mg/dob´. Daw- ganiu siebie;
Program SPOKE
ka podtrzymujÄ…ca wynosi zwykle 30-50 mg/dob´ u chorych przyjmujÄ…cych leki indukujÄ…ce enzymy wÄ…trobowe. Dawki do 70 mg/dob´ sÄ…
dobrze tolerowane. U chorych nie przyjmujÄ…cych leków indukujÄ…cych enzymy wÄ…trobowe dawk´ podtrzymujÄ…cÄ… naleÅ»y wst´pnie zmniej- Skala Stygmatyzacji przez Pada-
szyç do 15-30 mg/dob´. W przypadku upoĘledzenia czynnoĘci wÄ…troby dawk´ naleÅ»y zmniejszyç. Przedawkowanie: Zaleca si´ leczenie
objawowe. Dzia"ania niepoŻądane: SÄ… "agodne lub umiarkowanie nasilone. Wi´kszoĘç dzia"aÅ‚ niepoŻądanych pojawia si´ w okresie czk´, zawierajÄ…ca 3 pytania doty-
Urazy u dzieci z nowo
leczenia poczÄ…tkowego i zwykle przemija. Najcz´Ä˜ciej obserwowanymi dzia"aniami niepoŻądanymi sÄ…: zawroty g"owy, uczucie zm´czenia
i nadmierna sennoĘç. Rzadziej wyst´pujÄ…: niepokój, drÅ»enia, zaburzenia koncentracji, biegunka, obniÅ»enie nastroju i labilnoĘç emocjonal- czÄ…ce poczucia napi´tnowania
rozpoznanÄ… padaczkÄ…
na oraz wybroczyny. Opakowanie: 1 opakowanie zawiera 100 tabletek po 5 mg, 10 mg lub 15 mg tiagabiny. Tabletki preparatu Gabitril sÄ…
podzielne. Informacji udziela: przez chorob´;
Sanofi~Synthelabo Sp. z o.o.; ul. Domaniewska 41, 02-672 Warszawa; tel. (0*22) 606 03 80, fax (0*22) 606 03 94.
Dodatkowo zadawano równieŻ ba-
Âw. Miko"aj
PiĘmiennictwo:
danym pytania dotyczÄ…ce prze-
w nowej Ustawie
1. Uthman B.M.: Tiagabine for Complex Partial Seizure. Arch. Neurol. 1998; 55: 56-62.
strzegania zaleceł lekarza i pod-
2. Schmidt D.: The ten most common treatment errors in epilepsy.
W: Epilepsy. Problem Solving in Clinical Practice. Martin Dunitz Ltd., 2000.
Farmaceutycznej
stawowych danych klinicznych
i demograficznych.

Pacjenci z redukcją napadów o >50%
"
JeĘli chodzi o przebieg padaczki w bada- OceniajÄ…c znajomoĘç zagadnieÅ‚ zwiÄ…za- jak i ich opiekunów. By"y to pytania dotyczÄ…ce jako gorszych i starajÄ… si´ ich unikaç, zaĘ 44%
nej grupie, to Ęredni wiek rozpocz´cia choroby nych z padaczkÄ…, naleÅ»y stwierdziç, Å»e aÅ» 78% zw"aszcza tego, czy padaczka jest zawsze czuje si´ po cz´Ä˜ci napi´tnowana (rys. 4)
wynosi" 19 lat (1-68 lat), a Ęredni czas jej trwa- badanych wykaza"o si´ niewielkÄ… wiedzÄ… na wynikiem uszkodzenia mózgu, ale takÅ»e tego, JeĘli chodzi o skal´ przystosowania si´ do
nia by" d"ugi i wynosi" 16 lat (0-69 lat). Ponad ten temat (0-25 punktów w Skali Wiedzy o Pa- czy w razie zapomnienia o jednej dawce leku choroby, zwraca uwag´ fakt, iÅ» ponad po"owa
po"owa badanych mia"a zarówno napady cz´- daczce)  aÅ» 20% b"´dnie odpowiedzia"o na moÅ»na nast´pnÄ… dawk´ wziÄ…ç wi´kszÄ…. badanych potwierdza, Å»e trudno im zaado-
Ęciowe, jak i wtórnie uogólnione. AÅ» 40% z nich ponad 2/3 pytaÅ‚ (rys. 3). Wp"yw padaczki na Å»ycie ocenia" jako ptowaç si´ do nowych warunków Å»ycia, Å»e tra-
mia"o przynajmniej jeden napad miesi´cznie. Osoby, które wykaza"y si´ znacznÄ… wiedzÄ… powaÅ»ny znaczny odsetek pacjentów. AÅ» 78% cÄ… wiele zaj´ç, które sprawia"yby im przyjem-
Co ciekawe, aÅ» 81% badanych twierdzi"o, Å»e na temat padaczki, znacznie cz´Ä˜ciej mia"y stwierdzi"o, Å»e choroba ma pewien lub znacz- noĘç, Å»e czujÄ… si´ wreszcie bezwartoĘciowi lub
ich choroba jest dobrze kontrolowana dzi´ki le- wyÅ»sze wykszta"cenie, czu"y si´ mniej napi´t- ny wp"yw na ich prac´, 67%  Å»e decyduje zaleÅ»ni od innych (tabela 2).
czeniu przeciwpadaczkowemu. nowane przez chorob´, odczuwa"y mniejszy
Wiedza o padaczce
Zatrudnienie
90
2%
80
16%
14% pe"en etat
70
cz´Ä˜ç etatu
60
2%
bezrobotny, szuka pracy
50
8%
bezrobotny, nie szuka pracy 40
30
emerytura
20
6%
renta
10
2%
gospodyni domowa
0
4%
uczeł, student
niski 0-25 Ęredni 26-29 wysoki 30-33
inne
poziom wiedzy
46%
Niemal wszyscy badani przyjmowali leki wp"yw padaczki na Å»ycie codzienne i lepiej si´ o zwiÄ…zku z partnerem/partnerkÄ…, 66%  Å»e PodsumowujÄ…c, chorzy na padaczk´
przeciwpadaczkowe  ponad po"owa leczona do niej przystosowywa"y. okreĘla plany na przysz"oĘç i ambicje. Najmniej, w Polsce majÄ… niewielkÄ… wiedz´ na temat
by"a jednym lekiem, 37% dwoma lekami, Bardzo podobne wyniki uzyskano analizu- ale aŻ 46% osób uzna"o, Że padaczka ma swojej choroby, takŻe w porównaniu z oso-
a 10% otrzymywa"o 3 lub wi´cej leków. Naj- jÄ…c wiedz´ o padaczce opiekunów  pytania, wp"yw na ich zwiÄ…zki z przyjació"mi (tabela 1). bami badanymi w innych krajach Europy.
cz´Ä˜ciej stosowane by"y karbamazepina (35%) na które najcz´Ä˜ciej odpowiadano nieprawid"o- JeĘli przyjrzeç si´ pytaniom dotyczÄ…cym po- Braki w wiedzy sÄ… niekiedy uderzajÄ…ce i do-
i kwas walproinowy (29%). wo, by"y takie same zarówno w grupie chorych, czucia stygmatyzacji, to z analizy tej wynika, Że tyczą tak waŻnych zagadnieł, jak stosowa-
Wp"yw choroby na codzienne Życie.
Skrócona informacja o leku:
Sk"ad: Tabletki powlekane o przed"uÅ»onym Znaczny % Pewien/niewielki % Úaden % Liczba pacjentów
dzia"aniu, zawierajÄ…ce walproinian sodu
i kwas walproinowy w proporcjach równo-
waŻnych z 300 mg i 500 mg walproinianu so-
Aspekt Życia
du. Wskazania: Padaczka: napady uogól-
nione: miokloniczne, toniczno-kloniczne,
atoniczne, mieszane; napady cz´Ä˜ciowe:
ZwiÄ…zek z partnerem 67 15 18 1006
proste lub z"oŻone, napady wtórnie uogólnio-
ne, zespo"y specyficzne (Westa, Lennoxa-
DoĘwiadczenie,
-Gastaut). Profilaktyka choroby afektywnej
ZwiÄ…zki z cz"onkami rodziny 48 26 26 1015
dwubiegunowej w przypadku nieskuteczno-
Ęci preparatów litu, karbamazepiny. Prze-
na którym moÅ»na polegaç.
ciwwskazania: Zaburzenia czynnoĘci i nie-
Úycie towarzyskie 50 28 22 1015
wydolnoĘç wÄ…troby, przebyte przez pacjenta
lub cz"onka rodziny ci´Å»kie zapalenie wÄ…tro-
by, zw"aszcza polekowe, nadwraÅ»liwoĘç na
ZdolnoĘç do pracy zawodowej 52 20 28 999
walproinian sodu. Dzia"ania niepoŻądane:
Polekowe uszkodzenie wątroby, szczególnie
u dzieci poniŻej 3. r.Ż., mogące nawet zagro-
Wp"yw na rodzaj pracy 78 13 9 1011
ziç Å»yciu. Powik"anie to wyst´puje bardzo
rzadko. Zw"aszcza w poczÄ…tkowym okresie
leczenia naleÅ»y zwróciç uwag´ na wystÄ…pie- Ogólny stan zdrowia 64 25 11 1016
nie wczesnych niespecyficznych objawów,
jak: astenia, brak "aknienia, Ępiączka, wymio-
Związki z przyjació"mi 46 28 26 1015
ty i bóle brzucha. Obserwuje si´ trombocyto-
peni´ oraz zaburzenia funkcji p"ytek krwi mo-
gÄ…ce rzadko doprowadziç do zaburzeÅ‚
Ocena samego siebie 62 25 13 1001
krzepni´cia. Ponadto wyjÄ…tkowo rzadko nad-
mierne uspokojenie, rozdraŻnienie, halucy-
nacje i zapalenie trzustki. Obserwowano
Plany na przysz"oĘç 66 2113 1007
przypadki zwi´kszenia ci´Å»aru cia"a, moÅ»li-
wego do zwalczania dietÄ…, przemijajÄ…ce wy-
padanie w"osów i drŻenie rąk. CiąŻa: ca"ko-
Warunki Życia 57 25 18 1013
wite ryzyko wystÄ…pienia wad wrodzonych
u dzieci kobiet leczonych walproinianem
podczas pierwszego trymestru ciąŻy nie jest
wyŻsze niŻ ryzyko związane ze stosowaniem
innych Ęrodków przeciwdrgawkowych. Kwas
walproinowy moÅ»e wywo"aç wady cewy ner- aÅ» 24% badanych odnosi wraÅ»enie, iÅ» sÄ… przez nie leków, czy przekonania, Å»e padaczka za-
wowej u 1 do 2% potomstwa. Wady te mogÄ…
byç diagnozowane w okresie przedporodo- padaczk´ napi´tnowani, uwaÅ»a, Å»e ludzie czu- wsze oznacza uszkodzenie mózgu. Badanie
wym. Interakcje: Fenytoina, fenobarbital, kar-
jÄ… si´ nieswojo w ich towarzystwie, traktujÄ… ich SPOKE umoÅ»liwi"o zatem wskazanie obsza-
bamazepina zmniejszajÄ… st´Å»enie walpro-
inianów w surowicy krwi. Walproinian nasila
dzia"anie neuroleptyków, inhibitorów MAO,
leków przeciwdepresyjnych, kwasu acetylo-
salicylowego i antykoagulantów. Cymetydy-
na i erytromycyna moÅ»e powodowaç wzrost
poziomu walproinianu w surowicy krwi. Kwas
acetylosalicylowy moÅ»e zwi´kszaç faz´ wol-
Stygmatyzacja
Stygmatyzacja
nÄ… walproinianu w surowicy krwi. Dawkowa-
nie: Dawka dobowa powinna byç ustalana
w zaleŻnoĘci od wieku i wagi cia"a. G"ównym
miernikiem prawid"owoĘci doboru dawki jest
stan kliniczny pacjenta. DoroĘli: początkowo
600 mg, zwi´kszajÄ…c co 3-7 dni o 300 mg.
Przeci´tna dawka  20-30 mg/kg m.c./dob´.
Dzieci powyÅ»ej 17 kg m.c.: przeci´tna daw-
ka  30 mg/kg m.c./dob´. W monoterapii lek
podaje si´ jednorazowo wieczorem. W po-
literapii zwykle dzieli si´ dawk´ dobowÄ… na
32%
dwie porcje. Opakowania: 1 opakowanie
Depakine® Chrono 300 i Depakine® Chrono nie czuje si´
500 zawiera po 30 tabletek. Szczegó"owa
napi´tnowany
informacja o leku zawarta jest w ulotce
44%
przylekowej.
czuje si´ bardzo
Dodatkowych informacji udziela:
Sanofi~Synthelabo Sp. z o.o.;
napi´tnowany
ul. Domaniewska 41,
02-672 Warszawa,
tel. (0*22) 606 03 88,
czuje si´ troch´
fax (0*22) 606 03 94
napi´tnowany
smak
24%
wolnoĘci
"
procent
po pierwszym w Życiu napadzie toniczno-klo- wymi, jak i psychogennymi. Pozosta"e 130
Parametry Zdecydowanie Zgadzam Nie Nie Zdecydowanie
nicznym lub brak w badaniu grupy kontrolnej. osób mia"o wy"ącznie napady psychogenne,
zgadzam si´ % si´ % mam zgadzam nie zgadzam
Ostatecznie dochodzi jednak do wniosku, Å»e w tej grupie jednak wyodr´bniono 80 osób,
zdania % si´ % si´ %
na proces diagnozowania padaczki nie powin- u których moÅ»na by"o stwierdziç cechy
Trudno mi dostosowaç
no mieç wp"ywu przekonanie o tym, Å»e urazy uszkodzenia czy mikrouszkodzenia OUN, mo-
si´ do ograniczeÅ‚ 23 35 15 20 7
u dzieci b´dÄ…ce konsekwencjÄ… napadów pa- gÄ…ce uzasadniaç stwierdzane zmiany w zapi-
spowodowanych chorobÄ…
daczkowych sÄ… cz´stym zjawiskiem u nie leczo- sach (specyficzne trudnoĘci w nauce, uraz
Z powodu choroby trac´
nych pacjentów na początku choroby. g"owy z utratą przytomnoĘci lub operacja
20 34 16 24 6
rzeczy, które najbardziej lubi´
neurochirurgiczna w przesz"oĘci, stosowane
Z powodu padaczki czasem
PSYCHOGENNE leki przeciwpadaczkowe). Pozosta"a grupa
2134 13 23 9
czuj´ si´ bezuÅ»yteczny
ZAPISY 50 pacjentów z napadami psychogennymi
i bez uchwytnego czynnika t"umaczÄ…cego
Choroba uzaleŻnia mnie od innych 8 37 16 21 8
Wiadomo, Że nie- nieprawid"owy zapis EEG zosta"a porównana
Choroba sprawia, Że jestem
12 21 20 29 18 prawid"owe zapisy EEG spotyka si´ u osób z grupÄ… kontrolnÄ….
dla innych ci´Å»arem
zdrowych i Å»e podobne zmiany mogÄ… wyst´- Badanie retrospektywne obejmujÄ…ce
Choroba nie powoduje,
powaç takÅ»e u pacjentów z napadami psy- wszystkich 187 pacjentów ujawni"o cz´ste
11 27 26 27 9
Å»e czuj´ si´ nieprzystosowany
chogennymi, jednak chyba po raz pierwszy wyst´powanie zmian w zapisach EEG w kaÅ»-
Nigdy nie b´d´ na tyle mamy moÅ»liwoĘç zapoznaç si´ z wynikami dej grupie chorych z napadami psychogen-
samowystarczalny, 12 26 21 28 13 badania na ten temat [Epilepsia, 43 (9): nymi (59,4% ca"ej grupy mia"o niespecy-
by czuç si´ szcz´Ä˜liwy 1013-1020, 2002]. Dzi´ki nim "atwiej uĘwia- ficzne zmiany, natomiast 33,2%  zmiany
domiç sobie, u ilu chorych podejrzewanych przypominajÄ…ce wy"adowania padaczkowe).
Ludzie z powodu mojej choroby
1231 18 2712
o napady rzekomopadaczkowe moŻemy W 130-osobowej grupie chorych bez wspó"-
cz´sto czujÄ… si´ przy mnie nieswojo
spodziewaç si´ nieprawid"owego wyniku ba- istniejÄ…cej padaczki niespecyficzne zmiany
dania EEG. Dotyczy to oczywiĘcie zmian w zapisach stwierdzano u 53,8%, a zmiany
rów, na które skierowany winien byç znacz- szym funkcjonowaniem i dostosowaniem w rutynowych, mi´dzynapadowych zapisach przypominajÄ…ce padaczkowe  u 12,3% pa-
ny wysi"ek edukacyjny, zw"aszcza Å»e niski do choroby. EEG. W czasie samego napadu psychogen- cjentów. To znacznie wi´cej, niÅ» moÅ»na si´
poziom wiedzy o padaczce "Ä…czy si´ z gor- Opracowanie tekstu: Tomasz WolaÅ‚czyk nego nie rejestruje si´ zmian napadowych spodziewaç w ogólnej populacji. Badanie
w EEG, dlatego teŻ dokumentacja wideo- w grupie 50 pacjentów z napadami psycho-
metryczna z zarejestrowanym napadem jest gennymi i bez jakichkolwiek obciąŻeł neuro-
najlepszym sposobem postawienia rozpo- logicznych takŻe pokaza"o, Że nieprawid"owe
Gus A. Baker jest psychologiem, wybitnym autorytetem w dziedzinie badał nad jakoĘcią Życia chorych
znania. W razie wątpliwoĘci, których nie roz- zapisy EEG stwierdzano prawie 2-krotnie
na padaczk´, pracuje w University Department of Neurosciences, Walton Hospital, Liverpool, Wielka Brytania
strzyga dobrze zebrany wywiad oraz szcze- cz´Ä˜ciej niÅ» w grupie kontrolnej. Autorzy pod-
Ann Jacoby jest profesorem socjologii medycyny, wraz z Gusem Bakerem autorka waŻnych badał
gó"owa analiza klinicznej formy napadu, kreĘlają, Że analizowani chorzy mieli trzy-
dotyczących jakoĘci Życia i stygmatyzacji w padaczce, pracuje w Centre for Health Services Research,
University of Newcastle, Wielka Brytania
nieprawid"owy wynik mi´dzynapadowego ba- krotnie wykonywane badania EEG, a za kaÅ»-
Julie Doughty jest socjologiem medycyny, pracuje w Centre for Health Services Research, University of
dania EEG moÅ»e wr´cz opóęniç postawienie dym razem wzrasta"a szansa na uzyskanie
Newcastle upon Tyne, Wielka Brytania
w"aĘciwego rozpoznania i przyczyniç si´ do zapisu nieprawid"owego. Poza g"ównym wnio-
Hanneke De Boer jest by"ym dyrektorem Mi´dzynarodowego Biura Padaczki, pracuje obecnie w Instituut
zalecenia niepotrzebnego leczenia przeciw- skiem z badania sformu"owano takŻe dodatko-
Voor Epilepsiebestrijding, Heemstede, Holandia
padaczkowego. Prezentowane wyniki dotyczą wy, a mianowicie Że organiczne uszkodzenie
Virginie Lavaud odpowiedzialna by"a za stron´ organizacyjnÄ… i logistycznÄ… badania, pracuje w Health
Economics and Epidemiology Department, Sanofi-Synthelabo, Francja
187 pacjentów, w tym 57 chorych z napada- oĘrodkowego uk"adu nerwowego sprzyja wy-
mi mieszanymi, a wi´c zarówno padaczko- st´powaniu napadów psychogennych.
Epicentrum wiadomoĘci
CZóSTE URAZY? grupy), w tym u 18 ch"opców, dosz"o do wystą-
pienia urazu w czasie napadu przed rozpozna-
Do gabinetu lub od- niem padaczki. U 6 ch"opców mia"o miejsce kil-
dzia"u, w którym pracuje- ka urazów podczas jednego napadu, co z kolei
my, trafia czasem kilkuletni pacjent, u którego nie zdarzy"o si´ u Å»adnej z dziewczÄ…t. Obliczo-
wystąpi" niejasny incydent zmienionego zacho- no, Że Ęredni wiek wystąpienia urazu wynosi"
wania, zaburzonej ĘwiadomoĘci lub drgawek. 10,3 roku i pokrywa" si´ z wiekiem, w którym
S"owem zdarzy"o si´ coĘ, co wywo"a"o duÅ»y u tych pacjentów rozpoznano padaczk´. U po-
niepokój rodziców i spowodowa"o, Że po- zosta"ych, u których nie obserwowano urazów,
wzi´to podejrzenie padaczki. Naszym zada- postawienie rozpoznania nastÄ…pi"o nieco póę-
niem jest rozpoznanie to potwierdziç lub wy- niej, tzn. Ęrednio w 12. roku Å»ycia. RóŻnica ta
kluczyç. W tym celu zbieramy szczegó"owy mog"aby wskazywaç na fakt, Å»e uraz, zwiÄ…zany
wywiad, rozwaŻamy wszystkie za i przeciw. najprawdopodobniej z pierwszym w Życiu lub
WĘród podawanych informacji jest i taka, Å»e nast´pnym napadem, jakby przyspieszy" rozpo-
dziecko bawiÄ…c si´ niedawno w przedszkolu znanie choroby. U wi´kszoĘci pacjentów (15)
przewróci"o si´, rozcinajÄ…c sobie "uk brwiowy. do urazu dosz"o w domu, u 6 osób wypadek
Nikt nie potrafi" powiedzieç, dlaczego do tego wydarzy" si´ w szkole, w 3 przypadkach na uli-
dosz"o. Uraz móg" byç przecieÅ» wynikiem na- cy lub w ogrodzie, w 1 przypadku na p"ywalni.
padu padaczkowego  pomyĘlimy w pierwszej Urazy, które zdarzy"y si´ w domu, mia"y zwykle
chwili  a moŻe jednak skutkiem tylko nieuwa- miejsce w "óŻku, w czasie snu. W szkole u po"o-
gi malca?  przychodzi zaraz druga myĘl. wy osób uraz mia" związek z napadem sprowo-
Wed"ug powszechnej opinii padaczka jest kowanym przez gry lub programy komputerowe.
chorobÄ… naraÅ»ajÄ…cÄ… pacjenta na zwi´kszone Úaden uraz nie zdarzy" si´ podczas jazdy na ro-
ryzyko urazów, b´dÄ…cych najcz´Ä˜ciej konse- werze. Jedynie w 4 przypadkach (2% ca"ej ana-
kwencjÄ… samego napadu, pisze Richard E. Ap- lizowanej grupy) uraz wymaga" konsultacji lekar-
pleton w swoim artykule na "amach pisma  Epi- skiej. Napady, które najcz´Ä˜ciej prowadzi"y do
lepsia [43 (7): 764-767, 2002]. Jego zdaniem urazu, to napady toniczno-kloniczne (17 cho-
myĘlenie takie sprawia, Że niektórzy lekarze, rych, co stanowi"o 16,3% wszystkich pacjentów
s"yszÄ…c o przebytym urazie, ch´tniej postawiÄ… z tym rodzajem napadów) i mioklonie (16,6%
rozpoznanie padaczki albo postanowią natych- pacjentów z tym typem napadów), rzadziej na-
miast rozpoczÄ…ç leczenie w przekonaniu, Å»e pady cz´Ä˜ciowe z"oÅ»one. Urazów nie obserwo-
zapobiegną w ten sposób kolejnym urazom. wano natomiast u Żadnego pacjenta w związku
Autor podjÄ…" wi´c prób´ oceny cz´stoĘci wcze- z typowymi napadami nieĘwiadomoĘci, mimo Å»e
Ęniejszych urazów u dzieci z nowo rozpoznanÄ… wyst´powa"y codziennie przez kilka miesi´cy.
padaczką. Analizowana grupa liczy"a 198 pa- Autor sam przyznaje, Że jego analiza ma
cjentów obserwowanych w warunkach ambula- pewne ograniczenia, jak np. pomini´cie pacjen-
toryjnych. WĘród nich u 25 osób (12,6% ca"ej tów trafiających do szpitala (nie zaĘ do poradni),


Wyszukiwarka

Podobne podstrony:
Gazeta o padaczce Nr 10
Gazeta o padaczce Nr 18
Gazeta o padaczce Nr 20
Gazeta o padaczce Nr 15
Gazeta o padaczce Nr 6
Gazeta o padaczce Nr 3
Gazeta o padaczce Nr 12
Gazeta o padaczce Nr 7
Gazeta o padaczce Nr 2
Gazeta o padaczce Nr 2
Gazeta o padaczce Nr 4
Gazeta o padaczce nr 19
Gazeta o padaczce Nr 8
Gazeta o padaczce Nr 9
Gazeta o padaczce Nr 13
Gazeta o padaczce Nr 14
Gazeta o padaczce Nr 1
Gazeta o padaczce Nr 5

więcej podobnych podstron