Wg WHO choroby przewlekłe char się przynajmniej 1 z cech:

• Są długotrwałe

• Mogą wiązać się z częściową niepełnosprawnością chorego

• Często występują nieodwracalne zmiany patologiczne

• Chorzy wymagają specjalnej edukacji, rehabilitacji

• Oraz wieloletniej obserwacji, opieki i nadzoru

Ok 10-20% dzieci jest chorych przewlekle i liczba ta w ostatnich latach dramatycznie wzrasta.

Choroby przewlekłe charakteryzują się:

-Okresem objawów, włączamy leczenie i chory wchodzi w

-Okres remisji, może on trwać nawet kilka lat.

Cukrzyca, ch ukł krążeniowego, oddechowego (astma), kostno-stawowego (reumatologiczne), ukł nerwowy, nowotwory, ch ukł trawiennego,

Choroba przewlekła a stres

W psychologii zdrowia choroba somatyczna ujmowana jest w kategoriach złożonej syt stresowej.

Obok analizy stresorów, które mają wpływ na przebieg leczenia, w ostatnich latach szczególną rolę przywiązuje się do metod radzenia sobie ze stresem oraz efektywnością stosowanych strategii.

Dotychczasowe badania empiryczne nie wykazały, że uczniowie z chorobą przewlekłą są bardziej narażeni na stres niż dzieci zdrowe, ale lepiej adaptują się do choroby ci pacjenci, którzy efektywniej radzą sobie ze stresem i stosują bardziej zróżnicowane strategie.

Choroba przewlekła a stres

Choroba przewlekła dot nie tylko dziecka, ale całej jego rodziny i jest także źródłem stresu dla rodziców.

Rodzice obciążeni są dodatkowymi działaniami na rzecz dziecka.

W wielu przypadkach ma także miejsce obniżenie statusu ekonomicznego rodziny.

Uczniowie chorzy przewlekle mogą sprawiać trudności wychowawcze wynikające z przebiegu choroby, które wymagają od rodziców specjalnych oddziaływań wychowawczych.

Uczeń niepełnosprawny somatycznie

Współczesny holistyczny model leczenia polega na wielowymiarowym ujęciu problemów ucznia chorego i ma charakter interdyscyplinarny.

Czynniki biologiczne, psychologiczne i społeczne są uwzględniane zarówno w sferze etiologii (przyczyn) choroby przewlekłej, jej obrazu klinicznego, jak i jej skutków.

Adaptacja ucznia do choroby przewlekłej:

Wyróżniono 4 etapy przystosowania dziecka do niepełnosprawności somatycznej:

• Okres bezpośrednio po doznaniu niepełnosprawności, który może być skrajnie trudną i urazową sytuacją dla dziecka i rodziców „Dlaczego ja??”

• Uświadomienie sobie własnej choroby i ograniczeń z nią związanych

• Próba funkcjonowania z niepełnosprawnością, podejmowanie działań na rzecz zdrowia, koncentracja na teraźniejszości i przyszłości

• Przystosowanie się i traktowanie niepełnosprawności jako jednej z właściwości jednostki (poczucie własnej wartości, akceptacja siebie, rozwijanie własnych umiejętności).

Problemy rozwojowe uczniów z chorobą przewlekłą

-Uczniowie chorzy przewlekle muszą nie tylko poradzić sobie ze zmianami wynikającymi z naturalnego procesu rozwoju, ale również ze zmianami, które wynikają z przebiegu choroby

-Negatywne konsekwencje choroby mogą wyrażać się w czasowym zahamowaniu lub we względnie trwałych zmianach rozwojowych

- szczególnie trudnym okresem w radzeniu sobie z konsekwencjami choroby przewlekłej jest adolescencja m.in. ze względu na problemy związane z osiąganiem samodzielności i wchodzeniem w dorosłość (akceptacja, przynależność do gr, izolacja, sterydy- grubienie)

Podejścia badawcze w psychologii dziecka chorego przewlekle

Wyodrębniamy dwa główne nurty badawcze:

• Podejście rodzajowe (kategorialne)- identyfikacja czynników zagrażających i zaburzeń funkcjonowania typowych dla danej choroby np. cech osobowości char dzieci chore na serce

• Podejście nierodzajowe (niekategorialne)- wpływ choroby przewlekłej na funkcjonowanie jednostki jest niezależny od rozpoznanej jednostki chorobowej. Czynniki zagrażające są wspólne dla wszystkich chorób przewlekłych.

Podejście kategorialne

1. Oparte jest na założeniach biomedycznych

2. Skoncentrowane na deficytach

3. Uważa się, że przystosowanie społeczne wynika ze specyficznego przebiegu określonych jednostek chorobowych (specyfika choroby wpływa na nasze funkcjonowanie)

Zalety:

1. Lepiej rozumiemy problemy jednostki chorej na konkretną chorobę

2. Przewidywanie możliwych zagrożeń

3. Opracowanie planów interwencyjnych dla danej gr chorób np. cukrzyca

4. Lepsza współpraca i zrozumienie z lekarzem i personelem medycznym (posługiwanie się podobną nozologią).

Wady:

1. Trudno zbadać prawidłowości ogólne w przypadku rzadkich chorób

2. Często określoną chorobę leczy się w sposób zróżnicowany

3. Nie uwzględnia ciężkości choroby

4. Badane są tylko te osoby, które uzyskały diagnozę

Podejście niekategorialne:

1. Oparte na założeniach bio-psycho-społecznych

2. Badanie jest całościowe

3. Koncentruje się na pacjencie i jego problemach

4. Wszystkie stany przewlekłe mają podobne konsekwencje, do których chory musi się przystosować

Zalety:

1. Brany jest pod uwagę aspekt psychospołeczny

2. Stosuje się indywidualny plan leczenia

3. Lepiej rozumiemy sytuację życiową pacjenta

4. Mniejsza stygmatyzacja związana z chorobą

Wady:

1. Definicja zaburzeń jest bardzo szeroka

2. Używane są inne pojęcia niż stosują lekarze (trudność wzajemnej współpracy)

3. Zbyt szerokie uogólnienia dot problemów os chorej

Podejście obu podejść kategorialnego i niekategorialnego w pracy z chorym pacjentem wydaje się najlepszym rozwiązaniem.

Funkcjonowanie poznawcze uczniów chorych przewlekle

• Uczniowie chorzy przewlekle są intelektualnie równie sprawni, jak uczniowie zdrowi. Jedynie w okresach zaostrzenia choroby może wystąpić czasowe obniżenie poziomu funkcjonowania poznawczego

• Względnie trwałe zaburzenia procesów intelektualnych mogą wystąpić w chorobach przewlekłych, w których stwierdza się uszkodzenia OUN

• Powtarzające się nieobecności w szkole spowodowane chorobą przewlekłą staj a się źródłem opóźnień dydaktycznych i są główną przyczyną trudności w nauce.

Funkcjonowanie emocjonalne uczniów chorych przewlekle:

• Zwiększone ryzyko występowania zaburzeń lękowych i depresyjnych w tej gr dzieci

• Zach agresywne, które mogą m.in. przejawiać się w działaniach autodestrukcyjnych

• Doświadczają przeżyć, które są często nieznane dzieciom zdrowym (cierpienie, ból, zagrożenie życia)

• Pokonywanie lęku, bólu, słabości, pozwala wzmocnić u ucznia niektóre dyspozycje, np. cierpliwość, wytrwałość, samokontrolę emocjonalną

Funkcjonowanie społeczne uczniów chorych przewlekle:

• Ograniczenie kontaktów społ i zakłócenie ich prawidłowego rozwoju

• Poczucie izolacji społ, alienacji, poczucie odmienności w gr rówieśniczej

• Brak samodzielności i niezależności, które szczególnie nasilają się w okresie adolescencji i utrudniają proces wchodzenia w dorosłość.

Podsumowanie:

• Choroba przewlekła jst źródłem stresu dla ucznia i jego rodziny

• Adaptacja do choroby przebiega fazowo

• Uczeń chory przewlekle musi poradzić sobie nie tylko ze zmianami rozwojowymi, ale też ze zmianami wynikającymi z choroby

• Należy uwzględniać specyfikę choroby somatycznej i jej wpływ na indywidualny rozwój ucznia

• Problemy psychologiczne uczniów chorych przewlekle dotyczą przede wszystkim sfery emocjonalno-społecznej oraz trudności w przebiegu edukacji szkolnej.