47987 SNB13676

96 Osoby niepełnosprawne w Polsce w latach dziewięćdziesiątych

szkoły, podjęcie pracy, zmiana pracy na lepszą). Przeważnie dotycz

^ on_e

^c*łon.

gorsz.

jednak dzieci bądź nawet wnuków, a nie samych respondentów lub ków rodziny z tego samego pokolenia. Zmiany wyłącznie na (16%), to przede wszystkim utrata pracy, zmniejszenie zarobków, zmi^j! na pracę męczącą, wymagającą więcej wysiłku. Utrata pracy przez które, goś z domowników to znaczne nadszarpnięcie napiętego budżetu gospo. darstwa domowego; niepracujący domownik to niejednokrotnie koniec?, ność pokrywania kosztów utrzymania całej rodziny z niewysokiej renty inwalidzkiej. Jeśli chodzi o aktywność zawodową i edukacyjną samych niepełnosprawnych, to nie była ona w 1993 roku znaczna; a obecnie uległa jeszcze dalszemu obniżeniu (o jedną trzecią w stosunku do osób zawodowo czynnych uprzednio). Warto też odnotować fakt, że obniżenie aktyw-ności wystąpiło nieco częściej w grupie osób zaliczonych uprzednio do aktywnych niż w innych grupach. Tak więc sytuacja zawodowa osób dawniej aktywnych uległa relatywnemu pogorszeniu, przez co zbliżyły się one do wzorca osób pasywnych.

Ogółem można powiedzieć, że zmiany, jakim poddane były rodziny z osobą niepełnosprawną, są zgodne z kierunkiem zmian, jakie przeżywają starzejące się rodziny w niezamożnych, pozbawionych rozwiniętych systemów opiekuńczych społeczeństwach. Pogarsza się zdrowie i aktywność społeczna starszego pokolenia; wszelkie pozytywne zmiany dotyczą na ogół pokolenia dzieci i wnuków. To, co pozostaje na ogół niezmienne, to atmosfera domowa, będąca efektem wielu lat spędzonych razem, wzajemnych uczuć, przywiązania, odczuwanej odpowiedzialności i przyzwyczajeń. Jest to przy tym jedyna sfera, w której profesjonalne systemy wspomagania nie mają wiele do zaproponowania. Deficyty w pozostałych sferach wydają się ewidentne. Zaprezentujemy je bardziej szczegółowo w dalszych częściach tego opracowania.

5.2. Pomoc rodziny i ocena jej potencjału opiekuńczego

Większość respondentów samodzielnie, choć nieraz z wysiłkiem stara się realizować podstawowe czynności codziennego dnia (mycie, ubranie, przygotowanie posiłku, zakupy itd.). Samodzielne wykonanie tych czynności nie jest jednak możliwe w przypadku jednej trzeciej naszych respondentów. Pomocą służą im przede wszystkim członkowie rodziny zamiesz-

kałej razem i w mniejszym stopniu rodziny dochodzącej. Tylko w kilku przypadkach osoby te mogą liczyć na pomoc sąsiadów, a w dwóch przypadkach jest ona świadczona przez opiekunów z pomocy społecznej. Otrzymywana pomoc jest sporadycznie opłacana (pieniądze, prezenty, „dowody wdzięczności”) przez osoby niepełnosprawne lub ich rodziny.

Małe zaangażowanie odpowiednich służb i niewielka różnorodność oferowanych usług sprawia, że „pomoc społeczna” rzadko kojarzy się respondentom z możliwością uzyskania świadczeń opiekuńczych. Jest to przede wszystkim miejsce, gdzie wypłacane są zasiłki. Jednak i ta, wyłącznie materialna pomoc nie jest w ocenie respondentów adekwatna do potrzeb, trudno osiągalna i niesprawiedliwie rozdzielana:

„ W pomocy społecznej powiedzieli, że nam się nic nie należy, bo przekraczamy jakąś tam sumę, mimo że mąż nie posiada własnej renty. To oszustwo; często w opiece dostają pieniądze ci, którzy mają lepiej od nas. Może to robią przy pomocy łapówek. Nie wiem. To niesprawiedliwe, żeby żyć w takiej biedzie i nic nie otrzymać.... Urzędnicy są nieżyczliwi. Zajmują się swoimi sprawami. Nie widać by chcieli pomóc. Dla człowieka prostego to nie mają czasu ani serca. "[194]

„Nikt nie był z opieki społecznej. To sama żona musiała do nich pójść. Nie przyszli niczego sprawdzić. Na podstawie zaświadczeń przyznali nam 30 zł zasiłku okresowego. To wszystko śmiechu warte. Te pieniądze nie wystarczą nawet na leki. Zamierzam zdobyć tę ustawę o pomocy społecznej iją gruntownie przeczytać. Jak przyjdzie decyzja o przyznaniu tego zasiłku, to przecież muszą się powołać na określony przepis. Ja sprawdzę, czy wybrali właściwy. Właśnie mnie to ciekawi, jak obliczyli ten zasiłek. Sprawdzę, czy mi się coś innego nie należy." [188]

Wyrażone niezadowolenie nieczęsto jednak prowadzi do aktywnej postawy w poszukiwaniu właściwej informacji o dostępnych formach pomocy. Osoby najbiedniejsze, najbardziej zmarginalizowane na ogół nie wiedzą nawet, gdzie się po nią zwrócić. Dystans między nimi a odpowiednimi instytucjami wydaje się nie do pokonania - nie tylko (choć także) w sensie geograficznym, ale ze względu na trudności ogarnięcia skomplikowanego systemu, który wydaje się obcy i nieprzyjazny. Przeszkodą